De digitale zorg van Annemieke

Annemieke Mossou is 51 jaar oud. Jarenlang vervulde zij personeelszakenfuncties bij onder andere enkele grote software en hardware bedrijven. Afgezien van een eerdere functie bij een gezondheidscentrum in Almere, had Annemieke tot dan toe weinig te maken met de zorg. Totdat ze drie jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg. “Ik schrok daar destijds niet eens zo erg van: ik wist niet eens precies wat Parkinson inhield.”

“Ik liep al een tijdje wat moeilijk, maar ik dacht dat dat vanzelf wel over zou gaan”, vertelt Annemieke. Dat blijkt niet waar te zijn: de op dat moment 48-jarige wordt gediagnosticeerd met Parkinson. “Net als heel veel andere mensen wist ik eigenlijk niet eens precies wat die ziekte inhield, ik dacht dat het iets met trillen te maken had.” 

Dopamine

Parkinson, zo vertelt Annemieke, is een ziekte waarbij het gedeelte van je hersenen dat dopamine aanmaakt (langzaam) afsterft. Dopamine is nodig voor de aansturing van beweging in je lichaam, zoals het optillen van je hand, lopen of nee-schudden. Parkinson kent veel verschillende symptomen, van verstijving en verkramping van de spieren, tot niet goed kunnen praten, problemen met het maag en darmstelsel, ledematen die ongecontroleerde bewegingen maken of tremoren. “De verscheidenheid in symptomen – sommige patiënten hebben één duidelijk symptoom, andere meerdere - zorgt voor veel verwarring. Dat heb ik gemerkt – ook in mijn omgeving. Ik begrijp het ook wel: ik kan wel autorijden, maar geen glas water inschenken. Ik kan lopen, maar ik kan niet stoppen. Ik kan rennen, maar ik kan niet starten. Het ene moment ben ik in staat iets te doen, wat ik enkele minuten later helemaal niet meer kan. Alsof er een schakelaar in de hersenen aan- en uit wordt gezet”

"Ik kan lopen, maar ik kan niet stoppen. Ik kan rennen, maar ik kan niet starten."

Annemieke’s achteruitgang gaat gestaag, maar wel sneller dan gemiddeld, als ze haar neuroloog moet geloven. “Toen ik de diagnose kreeg drie jaar geleden, kon ik nog veel meer dan nu. Vandaar dat de klap destijds niet zo groot was.” Annemieke’s grote passie is motorrijden, dat deed ze al sinds haar 16de. “Mijn coördinatie is helaas niet goed genoeg meer om me op twee wielen voort te bewegen, dus ik ben daarmee gestopt.” Naar eigen zeggen voelt de 51-jarige patiënt zich 20% van de dag goed. De andere 80% zijn zwaar: haar ledematen en gewrichten zijn stijf, haar handen staan als een klauw, haar voeten gekromd en haar nek en rug bewegen onaangekondigd heen en weer.” 

De mogelijkheden tot behandeling bij de ziekte van Parkison zijn beperkt. Patiënten slikken dagelijks medicatie met een stofje dat bij aankomst in de hersenen lijkt op dopamine. Als patiënten hun dopamine spiegel goed op orde kunnen houden, dan voelen zij zich beter en hebben ze minder last van hun symptomen. Annemieke weet dat haar ziekte alleen maar erger wordt, maar daar wil ze niet altijd mee bezig zijn. “Ik lees ontzettend veel over Parkinson: van de boeken die mijn neuroloog me aanraadt, tot de artikelen die worden gepubliceerd door de Michael J. Fox Foundation – een Amerikaanse organisatie gericht op onderzoek naar Parkinson. Hoe meer ik weet wat er met me aan de hand is, hoe meer het voelt alsof ik zelf de regie heb. Dat vind ik fijn.” Zo ontdekte Annemieke onder andere dat er in Nederland een paar ziekenhuizen zijn met een neurologie-afdeling gespecialiseerd in bewegingsstoornissen waaronder ook Parkinson. 

Website van de Michael J Fox Foundation - een Amerikaanse organisatie gericht op onderzoek naar Parkinson.

Lotgenotencontact

Onder andere via Facebook zoekt Annemieke contact met lotgenoten. “Ik reageer op onderzoeken en deel artikelen met andere patiënten, zodat we daarover kunnen praten. Zo nu en dan bezoek ik ook de bijeenkomsten van de Parkinson Vereniging Nederland. Ik merk dat mijn kennisniveau steeds wat hoger wordt en ik vind het fijn om dat te kunnen delen met andere.” Sinds kort sport Annemieke met een speciaal Parkison sportgroepje bij een fysiotherapiecentrum in Almere. “Ik las dat beweging een positief effect heeft op het leven met de ziekte, dus sport ik nu twee keer in de week onder begeleiding van een fysiotherapeut.”

Digitale zorg 

Vanwege haar achtergrond in de software, zijn apps en online platformen voor Annemieke zelden een uitdaging. “Ik probeer graag nieuwe digitale zorgdiensten uit, wil het liefst alles digitaal en laat me niet snel uit het veld slaan als het niet direct lukt. Wat dat betreft ben ik de ideale klant voor softwareontwikkelaars.”

"Ik probeer graag nieuwe digitale zorgdiensten uit, wil het liefst alles digitaal en laat me niet snel uit het veld slaan als het niet direct lukt. Wat dat betreft ben ik de ideale klant voor softwareontwikkelaars."

Annemieke gebruikt MijnGezondheid.net regelmatig. “Ik maak onder andere mijn afspraken met de huisarts digitaal en vraag herhaalrecepten aan.” Annemieke beheert ook zelf haar medicatiedossier online en checkt regelmatig of dit nog overeen komt met haar dossier in het AMC. “Dan vraag ik gewoon een printje mee en vergelijk ik dit met de data die ik zelf bijhoud.” Onlangs moest Annemieke bij het gezondheidscentrum waar haar huisarts zit bloed laten prikken voor een keelontsteking. “Ik krijg daarna een mailtje dat het verslag op MijnGezondheid.net staat. De huisarts heeft het dan al bekeken en zijn advies erbij gezet: als alles in orde is hoef ik verder niet meer te bellen. Dat scheelt ons allebei tijd.” 

Contact met haar neuroloog heeft Annemieke onder andere via de e-mail. “Ik stuur hem maandelijks een handgemaakt overzicht van mijn symptomen en klachten. Dat overzicht is zo specifiek dat ik daar nog geen handige app of online omgeving voor gevonden heb.” Inmiddels heeft Annemieke voor haar diabetes al wel de nodige apps uitgeprobeerd, maar er nog geen gevonden die voor haar echt iets toevoegt. “Ik zou wel interesse hebben in de app die hoort bij een implantaat dat in principe continue je bloedsuiker kan meten. Zoiets bestaat al wel, maar is simpelweg nog te duur. Ik zou het ideaal vinden: even je smartphone langs je bovenarm halen is een stuk relaxter dan weer in die inmiddels wat gevoelige vingers te prikken.”

6 oktober 2016
De digitale zorg van Annemieke

Er zijn nog geen reacties

Reageren