De digitale zorg van Denis

Denis Janssen heeft als touroperator jarenlang veel gereisd, maar is inmiddels met pensioen en woont met zijn vrouw in het Westen van het land. De drukbezette Denis kreeg op zijn 49ste problemen aan zijn hart en vaten en hoorde in 2009 dat hij uitbehandeld is. Dat was voor hem echter geen optie, dus nam hij het heft in eigen hand en ging hij zelf op zoek naar een oplossing.

“Ik denk soms weleens dat het wereldrecord dotteren en stands plaatsen op mijn naam staat”, grapt Denis. De 68-jarige onderging een kleine twintig jaar geleden zijn eerste openhartoperatie, een paar jaar later volgde de tweede. “De kransslagaderen rond mijn hart slipten dicht zonder enige aanleiding”, legt Denis uit. “Ik at en leefde gezond - ik stond niet iedere dag in de Febo - en het was ook niets erfelijks. De doktoren hadden geen idee hoe het kwam, maar gaven ruim zes jaar geleden aan: we kunnen niets meer voor u betekenen, u bent uitbehandeld. Daar sta je dan buiten het ziekenhuis. Welke kleur scootmobiel zal ik kopen, schoot er door mijn hoofd. Maar tegelijkertijd dacht ik: het kan toch niet dat ik nog maar een paar jaar te gaan heb?” 

Iedereen één muisklik verwijderd 

Denis houdt zelf informatie over zijn afwijking, medicatie, operaties en behandeling bij. Op papier welteverstaan, dat hij altijd bij zich draagt. “Mocht ik neervallen in Appingerdam, dan weten de dokters daar ook hoe het ervoor staat.” Zijn persoonlijke patiëntendossier en casus besloot Denis na de slechte diagnose van zijn eigen cardioloog digitaal op te sturen naar zeker veertig ziekenhuizen elders ter wereld. “Bangkok, India, Duitsland, België en Amerika: we leven in een tijdperk waarin iedereen in feite een muisklik van je verwijderd is. Ik wilde weten of mijn cardioloog inderdaad gelijk had en ik uitbehandeld was.” Denis ontvangt berichten en telefoontjes uit allerlei landen, maar wordt uiteindelijk getriggerd door een radio-interview in Nederland. Een arts uit het LUMC heeft een nieuwe methode ontwikkeld waarmee hij uitbehandelde bypasspatiënten door middel van stamcel techniek behandeld. Via de mail legt Denis contact met de arts en hij wordt toegelaten tot het wetenschappelijke onderzoek. 

“In 2010 kreeg ik de eerste behandeling, in totaal heb ik er inmiddels vier gehad: om de twee jaar moet je opnieuw. Dat is natuurlijk pittig, maar het feit dat ik alles na kan vertellen is wonderbaarlijk”, vertelt Denis. “Daarom wil ik zo graag mijn verhaal doen: ik wil andere patiënten stimuleren om mee te blijven zoeken, denken en zo gezamenlijk met de arts verder te komen.” 

"Daarom wil ik zo graag mijn verhaal doen: ik wil andere patiënten stimuleren om mee te blijven zoeken, denken en zo gezamenlijk met de arts verder te komen."

Denis Janssen

Medisch dossier is abracadabra 

Toegang tot je persoonlijke medische dossier is daarbij een vereiste, stelt Denis. “Ik moet als patiënt in ieder geval zelf grip hebben op wat er met mij aan de hand is, welke medicatie ik gebruik en welke behandelingen ik al heb ondergaan.” In Denis’ geval hield hij eerst zelf een papieren dossier bij. Sinds hij patiënt is in het LUMC kan hij ook gebruik maken van het patiënten portaal van het ziekenhuis. “Via het portaal kan in verslagen aan de huisarts, echo’s en ecg’s (hartritmefilmpjes) terugvinden. Het enige nadeel: voor mij als patiënt is het volkomen abracadabra. Weet jij wat ‘2 PVC's met RBTB morfologie’ betekent?” 

Sterker nog, volgens Denis zorgt het inzicht op deze manier vaak juist voor onrust. “Als ik bij een ecg lees dat deze ‘abnormaal’ is, dan schrik ik daarvan. Tijdens mijn gesprek met de cardioloog begreep ik dat alles goed was, maar in het portaal lijkt dat er niet op. Een vertaalslag naar de patiënt ontbreekt, ik begrijp er nu niets van.” Het lijkt de 68 jarige man wel ideaal om zo via een e-consult verheldering te krijgen over foto’s of uitslagen. “Ik zou het prima vinden om de arts op die manier te spreken, dat scheelt ons allebei tijd. In sommige gevallen is het helemaal niet noodzakelijk om fysiek langs te gaan.” 

Samen met zijn behandeld arts zit Denis in een aantal projectgroepen binnen het Hart- en Longcentrum van het LUMC. “In het kader van de patiënt erbij betrekken denk ik mee over onder andere het patiënten portaal. Ze zijn met mijn opmerking aan de slag gegaan: er wordt een vertaalslag naar leken-taal gemaakt.”

26 september 2016
De digitale zorg van Denis

Er zijn nog geen reacties

Reageren