De digitale zorg van Ellen

Ellen Vooijs is 52 jaar oud. Ze is getrouwd, woont in Capelle aan den IJssel en heeft twee kinderen. Twintig jaar geleden werd bij Ellen, die destijds 32 jaar oud was, de diagnose Parkinson gesteld. “Ik was toentertijd best opgelucht dat ze na jaren zoeken eindelijk een diagnose hadden voor mijn problemen. Ik wist toen alleen nog niet wat een impact Parkinson op mijn leven zou hebben.”

De eerste paar jaren van haar ziekte kan Ellen naar eigen zeggen nog goed meedraaien in de maatschappij. Later wordt het zwaarder en vestigt ze haar hoop op een operatie die haar Parkinson symptomen mogelijk kan doen verminderen: Deep Brain Stimulation (DBS). Bij DBS worden elektroden in de hersenen geplaatst die elektrische signalen afgeven. Deze signalen moeten symptomen onderdrukken zodat klachten afnemen of zelfs verdwijnen. In 2013 ondergaat Ellen de hersenoperatie, maar het loopt voor haar helaas niet goed af. De symptomen zijn na afloop wel anders, maar nog minstens even erg. “Voor de DBS zei ik ‘mijn tweede leven gaat beginnen’. Dat is in zekere zin ook gebeurd, alleen niet op een goede manier. Ik ondervind tot op heden dagelijks meer negatieve dan positieve gevolgen van de operatie.”

De periode na de operatie is dan ook erg zwaar voor Ellen. Het afstemmen van de elektroden in haar hoofd, via de zogeheten neurostimulator, gaat niet echt goed. Haar mentale en fysieke klachten nemen alleen maar toe. Eén van haar grote hobby’s, dansen, heeft Ellen op moeten geven. “Daar heb ik nog steeds verdriet van.” De tennislessen die de 52-jarige volgt, wil ze echter nog niet opgeven. “Af en toe gaat het helemaal niet, maar ik heb toch plezier van die lessen. Ik krijg er zoveel energie van. De extra pijn in mijn spieren die ik er wekelijks aan overhoud neem ik voor lief.” 

Daarnaast krijgt Ellen twee keer in de week fysiotherapie. “Ik moet mijn spieren, die erg stram zijn van de Parkinson, soepel proberen te houden.” Veel van haar tijd brengt ze door achter haar computer. “Ik zit veel op internet, daarmee haal ik de wereld naar me toe.” Kleren kopen, boodschappen doen, maar ook informatie opzoeken over landen waar Ellen zelf niet meer naartoe kan gaan. “Die digitale mogelijkheden zijn voor mij erg waardevol, ook aangaande mijn zorg.” 

"Ik zit veel op internet, daarmee haal ik de wereld naar me toe."

Mailcontact verpleegkundige

Ellen is onder behandeling in het AMC in Amsterdam. Vanaf haar woonplaats is het ruim een uur heen en een uur terugrijden naar het ziekenhuis. Om haar tijd in het ziekenhuis, tijdens het consult zo goed mogelijk te benutten, bereidt Ellen zich goed voor op haar afspraak. “Ik mail met mijn verpleegkundige. Ik weet niet meer hoe dat zo begonnen is, maar ik geloof dat zij een keer voorstelde dat ik voor een afspraak even op een rijtje zou zetten hoe het met me gaat. Dat ben ik blijven doen. Het voordeel daarvan is dat je tijdens het gesprek direct to the point kunt komen en je allebei al goed bent ingelicht.” 

"Het voordeel daarvan is dat je tijdens het gesprek direct to the point kunt komen en je allebei al goed bent ingelicht."

De Parkinson patiënte communiceert sowieso graag via de mail. “Ik vind mailcontact ideaal als ik iets wil vragen waar de persoon in kwestie mogelijk even over na moet denken of iets voor op moet zoeken. De telefoon is toch dwingender en haastiger. In sommige gevallen scheelt het mij zelfs een rit naar het ziekenhuis.” 

Ellen spreekt ook regelmatig lotgenoten via de mail. Sterker nog, ze heeft er een bijzondere vriendschap aan overgehouden. “Ze woont in Engeland en helaas is reizen voor ons allebei op dit moment geen optie, maar het is mooi dat we elkaar digitaal toch kunnen spreken.” Daarnaast heeft ze Google meldingen aanstaan voor nieuws op het gebied van de operatie die Ellen heeft ondergaan. “Ik hou hoop dat er toch nog iets kan veranderen aan mijn situatie.” 

Uitwisseling gegevens kan beter

Het valt Ellen op dat de uitwisseling tussen het AMC en haar lokale apotheek zo moeizaam verloopt. “Ik zou graag wat meer grip hebben op mijn digitale medicatiedossier”, vertelt Ellen. “Ik moet naar het AMC mailen als ik een herhaalrecept wil. Zij sturen dit vervolgens naar mijn apotheek. Daar hoor ik vervolgens niets van. Sterker nog, soms komt dit recept helemaal niet aan en kan ik weer opnieuw beginnen. Als het dan uiteindelijk lukt, krijg ik de ene keer drie doosjes medicijnen mee naar huis en de andere keer wel twintig. Zo vermoeiend! Toch ben ik blij met de digitale mogelijkheden die er al zijn: het maakt mijn wereld in ieder geval een stukje groter.”

24 oktober 2016
De digitale zorg van Ellen

Er zijn nog geen reacties

Reageren