De digitale zorg van Lydia

Lydia is 29 jaar en heeft diabetes type 1. Sinds ze twaalf jaar oud is, weet ze dat ze deze chronische ziekte heeft. De eerste tien jaar was Lydia heel gesloten over haar diabetes en wilde ze liever dat niemand ervan af wist. Inmiddels deelt ze op allerlei sociale mediakanalen haar verhalen en ervaringen, in de hoop (jong) volwassenen te inspireren en informeren.

“Vlak voor mijn diagnose was ik moe en futloos, ik was altijd aan het drinken en voelde me eigenlijk heel ellendig”, vertelt Lydia. “Ik was een jaar of twaalf toen mijn ouders besloten om met me langs de dokter te gaan.” Lydia’s bloed wordt geprikt, haar suiker blijkt direct te hoog. “Ik wist niets van die ziekte. Ik dacht dat ik suikerallergie had, dat ik misschien nooit meer snoep mocht eten.” Lydia wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar een urinetest bevestigd dat zij diabetes heeft. Ze moet die nacht in het ziekenhuis blijven. “De volgende dag werd aan me uitgelegd door een diabetesverpleegkundige wat een leven met diabetes eigenlijk inhoudt. Ik was in shock, al die informatie kon ik maar slecht verwerken.” 

Over op een pomp

Lydia leert hoe ze insuline moet spuiten, twee keer op een dag, en merkt hoe ze daarvan opknapt. “Natuurlijk was het ellendig, maar ik voelde me wel een stuk beter. Ik had ineens weer energie.” Een paar jaar later gaat zij over op vier keer daags spuiten, waardoor zij flexibeler kan leven. Op haar 21ste gaat Lydia over van spuiten naar een insulinepomp. “Dat wilde ik eerst niet, dat vond ik veel te erg. Bij een spuit heb je niets aan je lichaam, je kunt af en toe even diabetes vrij zijn als je er niet aan denkt. Zo’n pomp heb je dag en nacht bij je. Gelukkig merkte ik al na de eerste dag dat ik een goede keus had gemaakt.” 

Sinds dit jaar gebruikt Lydia ook een Continue Glucose Monitoring (CGM), dat is een sensor die onder de huid wordt aangebracht met een naaldje “Die CGM meet continu mijn bloedsuikers, in plaats van enkele keren per dag. Ik krijg ook een alarm als mijn bloedsuiker te hoog of te laag is. Zo hou ik de boel veel beter onder controle, mijn HbA1c is 48, voor de kenner.” 

Open op sociale media

Lydia is tijdens de pubertijd ontzettend gesloten over haar ziekte. “Ik wilde er met niemand over praten, sterker nog, ik wilde het liefst dat niemand ervan wist. Ik schaamde me voor mijn diabetes, het maakte me raar en anders.” Tegenwoordig is dat wel anders. Lydia vindt het naar eigen zeggen nog steeds ‘ongemakkelijk’ als iemand kijkt als ze bezig is met haar pomp, maar verder deelt ze inmiddels veel over haar diabetes. Ze is sinds enkele maanden actief op sociale media, waaronder Facebook, Twitter en Instagram. Via instagram stories en snapchat laat ze haar volgers een kijkje nemen in haar leven met diabetes. Ze deelt niet alleen de vrolijke momenten, maar ook de momenten dat ze baalt. “Ik wil alles kunnen bespreken. Ik was zelf jong toen ik de diagnose diabetes kreeg, het lijkt me fijn om een inspiratiebron te zijn voor andere (jong)volwassenen.” Naast foto’s en verhalen zou Lydia graag via youtube gaan vloggen, oftewel regelmatig video’s maken van haar leven en de dingen die haar bezighouden. 

De 29-jarige zit daarnaast vaak op Facebook, waar ze in allerlei Facebookgroepen met lotgenoten contact heeft en de (technologische) ontwikkelingen op het gebied van diabetes volgt en bespreekt. Lydia sport ook veel. “Ik heb de afgelopen periode iedere dag 10.000 stappen gezet. Dit lijkt heel veel maar met kleine aanpassingen in je dagelijkse bezigheden, bijvoorbeeld door een bushalte eerder uit te stappen, kun je dit halen. Een app op je telefoon – in mijn geval de zogeheten Pedometer – die je inzage geeft in je stappendoel werkt motiverend. Ik ben het afgelopen jaar ruim tien kilo kwijtgeraakt.” 

De ideale diabetesapp

Lydia heeft nog geen fitness tracker, maar denkt daar wel over na. “Nu ik zo serieus bezig ben met die stappen, zou dat wel een goede aanschaf zijn. Mijn telefoon ligt toch vaak ergens op tafel, dus worden de stappen in en rond het huis niet geteld.”

Naast wandelen doet Lydia ook aan krachttraining. “De combinatie wandelen en krachttraining heeft ervoor gezorgd dat mijn bloedsuikers stabieler zijn dan ooit tevoren.”

Krachttraining en wandelen helpt Lydia om haar bloedsuikers stabiel te houden. Ze gebruikt de app Pedometer om haar aantal stappen per dag bij te houden. 

Naast bewegingsapps gebruikt Lydia ook enkele voedingsapps. “Ik gebruik de app Eetmeter van het voedingscentrum en LifeSum. Die laatste vind ik erg makkelijk: de database is super uitgebreid, dus vrijwel alles wat ik eet kan ik daarin terugvinden. Toch heb ik nog niet de ideale diabetesapp gevonden: geen één was compleet genoeg.” 

Eens in de zoveel tijd spreekt Lydia haar diabetesverpleegkundige, tussendoor hebben zij contact via de e-mail. “De leverancier van mijn pomp, Medtronic, heeft een online programma waarmee mijn pomp uitgelezen kan worden. Ik heb mijn diabetesverpleegkundige toegang gegeven tot die online omgeving, zodat zij ook mee kan kijken. Dat is heel praktisch.” 

Wil jij Lydia volgen op social media? Dat kan op Facebook, YouTube, Twitter, Instagram of Snapchat op gebruikersnaam Lydiabetes.

Aandoening: Diabetes
13 december 2016
De digitale zorg van Lydia

1 reactie

Reageren