Digitale zorg voor jongvolwassen met kanker

De diagnose kanker kan, zeker bij jongvolwassen patiënten, de wereld op zijn kop zetten. Het kan grote impact hebben op het dagelijks leven en dingen die daarin een belangrijke rol spelen: relaties, familie, werk of studie. Om jongvolwassenen te ondersteunen, helpen en begeleiden werd AYA4 opgericht, een community voor AYA’s.

AYA staat voor Adolescent & Young Adults: jongvolwassenen (tussen de 18 en 35 jaar) die kanker hebben (gehad). Vanaf het moment van de diagnose tot na de behandeling: de bedoeling is dat iedereen bij AYA4 terecht kan. Een van de belangrijkste functies van AYA4 is om de belangrijke thema’s en vragen die specifiek bij deze doelgroep spelen, zoals werk, een hypotheek, vruchtbaarheid of relaties, bespreekbaar te maken. Juist omdat dit binnen het reguliere zorgpad, bij de eigen specialist bijvoorbeeld, vaak niet (uitgebreid) aan de orde komt.

Eén van onderdelen van AYA4 is de AYA4 community. Een beveiligde online omgeving waarin jongeren elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen en advies uit kunnen wisselen. Naast de algemene AY4 All AYA (voor alle AYA’s) community, is er ook een AYA speciaal gericht op AYA’s met borstkanker (tussen 18-39 jaar), voor naasten van AYA’s en voor zorgverleners van jongvolwassenen.

AYA-zorgteam

In verschillende ziekenhuizen in Nederland zijn ook speciale AYA-zorgteams. Deze zorgteams bestaan naast de medische zorg die je als patiënt krijgt. Op doorverwijzing van de eigen behandelaar of huisarts kunnen patiënten terecht op de AYA-poli van bijvoorbeeld het Jeroen Bosch Ziekenhuis, het LUMC, het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, of Rijntate. Hier staan alle ziekenhuizen met een AYA-zorgteam. Een AYA-zorgverlener is zich onder andere bewust van de leeftijdsspecifieke vragen en kan hierop inspelen.

AYA4 biedt op de website ook een praktische toolkit, met bijvoorbeeld een vragenlijst met onderwerpen om te bespreken met je arts of verpleegkundige en een overzicht van de verschillende zorgpaden. Maar ook een link naar een persoonlijke, printbare handleiding die patiënten kunnen gebruiken om de omgang met hun omgeving wat makkelijker te maken. Die zogeheten Hand-in-handleiding geeft de sociale omgeving van een patiënt een duidelijk overzicht van zaken die belangrijk zijn voor hem of haar en geeft patiënten de regie over de invulling van het contact.

It’s a match

Een andere tool in de toolkit is de recent gelanceerde app AYA Match. Het doel van deze app is het vergemakkelijken van het contact en het begrip tussen AYA’s en hun naasten. Veel AYA’s ervaren hoe hun ziekte een zeer negatief effect heeft op relaties: vrienden komen niet meer langs, familie weet niet wat ze moeten zeggen en alles draait om de ziekte en behandeling. Terwijl veel jonge patiënten tijdens en na de kanker juist de behoefte hebben om vol in het leven te blijven staan en niet alle focus op hun ziekte willen leggen.

In de AYA Match app staan voorgeprogrammeerde stellingen die AYA’s kunnen gebruiken om duidelijk te maken hoe zij zich voelen of waar ze behoefte aan hebben, bijvoorbeeld: “Als ik nergens zin in heb vind ik het fijn als je me op sleeptouw neemt” of “Gedachten over mijn laatste levensfase houd ik het liefst voor mezelf”. Daarnaast kunnen AYA’s activiteitverzoeken indienen, zoals ‘Ik heb zin in een film kijken’ of ‘Ik heb overmorgen vervoer naar het ziekenhuis nodig’. Vrienden of familie kunnen via de app reageren op een verzoek. Zo ontstaat er een ‘match’. In de chat-functie van de app kan de afspraak concreet gemaakt worden of kan er verder worden gepraat over een stelling.

De AYA Match app werd in samenspraak met acht AYA’s en hun naasten ontwikkeld. AYA Match kan gratis worden gedownload worden in de Apple App Store of Google Play Store.

Meer lezen over digitale zorg voor mensen met borstkanker.

Er zijn nog geen reacties

Reageren