DigitaleZorgGids: Astma

Heeft u astma? DigitaleZorgGids zocht uit wat digitale zorg voor u kan betekenen. (laatst geupdate: 14-03-2017)

Wat houdt de ziekte in?

Astma is een chronische ziekte die zowel kinderen als ouderen kunnen krijgen. Het is een ontsteking aan de longen en dat veroorzaakt klachten. Bijvoorbeeld hoesten, een piepende ademhaling of benauwdheid. Astma geeft niet elke dag klachten, maar het is ook geen ziekte die op den duur overgaat. Gelukkig zijn er wel mogelijkheden om de klachten van de ontsteking te beperken. 

Wat voor digitale zorg diensten kunt u gebruiken?

DigitaleZorgGids heeft geprobeerd om voor u als astmapatiënt een zo volledig mogelijk overzicht te maken van digitale zorgdiensten waar u gebruik van kunt maken. Naast de meer algemene digitale zorgdiensten die uw zorgverlener mogelijk al biedt – zoals een e-consult, online herhaalrecept of inzage in uw medische dossier – hebben wij voor u een selectie gemaakt van ziekte-specifieke apps, sites en services. 

Mist u een app, site of ander product in dit overzicht? Laat dit dan weten aan onze redactie via redactie@digitalezorggids.nl

Wat vindt de patiëntenvereniging?

Volgens Naomi Coenraad, projectleider bij het Longfonds, zijn er veel kansen om de kwaliteit van leven van longpatiënten te verbeteren met behulp van digitale zorg. Echter heeft de patiëntenvereniging ook moeite met grip te houden op alle digitale mogelijkheden voor longpatiënten. Zij staan dan ook achter het initiatief van de Patiëntenfederatie om een ziekte specifiek digitaal zorgdossier te ontwikkelen. Zelf heeft het Longfonds criteria ontwikkeld waarmee longpatiënten kunnen testen of een app bruikbaar, begrijpelijk en van toegevoegde waarde is ‘Het gaat er uiteindelijk om dat de patiënt de app gaat gebruiken’. 

Daarnaast is het Longfonds op dit moment bezig met het ontwikkelen van ‘Astmaatje’: een app voor jongeren met (ernstig) astma, zodat ze meer grip op hun chronische ziekte krijgen. Zodra deze app klaar is, nemen wij hem op in het dossier. 

>Wat kunt u zelf doen? 

Hulp en informatie via relevante apps en sites 

Apps

Cyberpoli (iOS |Android | gratis) Cyberpoli is de app die hoort bij de gelijknamige website ontwikkeld door de Stichting Artsen voor Kinderen. Cyberpoli is gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen met een chronische aandoening: van diabetes tot coeliakie en astma. De app is onder andere bedoeld om lotgenoten met elkaar in contact te brengen, maar Cyberpoli bevat ook een berg aan informatie, een overzicht van meest gestelde vragen, interviews en columns. Uit een test van het Longfonds kwam Cyberpoli in 2013 als de beste Long-app uit de bus. 

Cyberpoli is gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen met oa. astma. De app kwam uit een test van het Longfonds in 2013 als beste Long-app uit de bus

Astma Zelfcheck (iOS | gratis) Het idee achter de Astma Zelfcheck App is dat je om de zoveel tijd kunt nagaan of de behandeling die je op dit moment hebt nog steeds voldoende is of dat je misschien achteruit bent gegaan. De app bestaat uit een vragenlijst gebaseerd op de zogeheten ACQ-score, eenzelfde meetinstrument als de huisarts gebruikt om te beoordelen of de astma onder controle is.

Asthma Tracker (iOS | Android | gratis) De Engelstalige Asthma Tracker app kwam ook meermaals naar voren op fora van astmapatiënten. Deze kleurrijke app biedt de mogelijkheid om een dagboek bij te houden over piekstroom waardes, pufjes en eventuele astma gerelateerde symptomen. Je kunt in de app herinneringen voor het nemen van medicatie instellen en een PDF-bestand van je dagboek direct doorsturen naar je zorgverlener.

Met de Engelstalige app Asthma Tracker kun je een dagboek bijhouden over piekstroom waardes, pufjes en astma gerelateerde symptomen 

Adem en Eefje (iOS | gratis) - Adem en Eefje is een app vol ademhalingsoefeningen voor patiënten met een chronische aandoening als COPD of astma. Daarnaast helpt de app u eraan te herinneren uw medicatie te nemen of uw oefeningen te doen. Adem en Eefje is ontwikkeld door ademtherapeute Hellen Lindeboom (De Kinderkliniek, Almere). 

Mijn Luchtkwaliteit (iOS | Android | gratis) Mijn Luchtkwaliteit informeert over de kwaliteit van lucht in uw omgeving. U kunt de app zo instellen dat u een persoonlijk alert krijgt als er in de buurt een bepaald niveau van ozon, stikstofdioxide of fijn stof wordt verwacht. Hierdoor kunt u beter inschatten of het beter is om nog even binnen te blijven of op een ander moment inspanning te verrichten. Mijn Luchtkwaliteit is mogelijk gemaakt door de RIVM, GGD Amsterdam en DCMR milieudienst Rijnmond. 

Websites 

Longfonds.nl/astma Op deze website van de patiëntenvereniging Longfonds staat alles over astma: wat houdt de ziekte in, welke soorten astma zijn er en welke symptomen horen bij de aandoening? Aan de hand van filmpjes wordt uitgelegd wat er bij astma precies in de longen gebeurt en hoe de behandeling van astma verloopt. Astmapatiënten (of hun ouders) kunnen via de site ook in contact komen met lotgenoten. 

Astmakids.longfonds De website Astmakids is een speciale website van het Longfonds gericht op (jonge) kinderen met astma en hun ouders. Op een leuke en leerzame manier wordt door middel van filmpjes en een quiz meer over astma vertelt.

De website Astmakids van het Longfonds is gericht op kinderen met astma en hun ouders.  

Astma-COPD.nl De website Astma-COPD.nl heeft als belangrijkste doelstelling om je als patiënt en je familie of vrienden zo uitvoerig mogelijk te informeren over onder andere astma en de daarbij behorende problemen en behandelwijzen. 

Inhalatorgebruik.nl Als je gebruikt maakt van een inhalator of puffer voor het toedienen van medicijnen, dan is het belangrijk om op de juiste manier te inhaleren. Anders komen de medicijnen niet op de juiste plek en werken zij minder of zelfs niet goed. De site inhalatorgebruik.nl helpt patiënten door middel van instructiefilmpjes en gebruiksaanwijzingen bij het beter leren inhaleren. 

Longforum (Astma) Op het astma-gedeelte van het Longforum kunnen lotgenoten onderling contact met elkaar hebben, ervaringen uitwisselen en vragen stellen. Er zijn ook drie gespecialiseerde fora, gericht op astma en kinderen, astmamedicatie en astma allergieën. Het Longfonds is nauw betrokken bij dit forum.

 

>Wat kunt u samen met uw zorgverlener doen?

Mijn Astma Online Mijn Astma Online kunt u het beste beschouwen als een online dagboek dat u, indien gewenst, samen met uw zorgverlener deelt. U kunt bijhouden hoe het met u gaat en eigen doelen formuleren. Gebruikers kunnen door middel van een ACQ-score hun klachtenpatroon in de gaten houden, maar ook medicijngebruik en aantal exacerbaties bijhouden.  

Daarnaast bevat Mijn Astma Online een kennisbank met tips en informatie over uw ziektebeeld, behandelingen en geneesmiddelen. Met vragen of behoefte aan advies kunt u via het e-consult contact leggen met uw zorgverlener. Zo hoeft u niet te wachten tot het eerstvolgende consult, maar kunt u direct digitaal uw vraag stellen.

 

>Digitale zorgbeloftes voor astmapatiënten 

Zoals u kunt lezen, zijn er al een aantal concrete apps, sites en diensten waar u als diabetes-patiënt gebruik van kunt maken. Maar de ontwikkelingen gaan snel en er wordt continue aan nieuwe producten of technologieën gewerkt die mogelijk in de toekomst voor u uitkomst kunnen bieden. Daar noemen wij ook graag een voorbeeld van. 

Slimme inhalatoren van Propellor Health Het Amerikaanse bedrijf Propeller Health probeert door nieuwe technologie patiënten meer grip te geven op luchtwegaandoeningen als COPD of astma en het leven met deze ziekte gemakkelijker te maken. Het bedrijf ontwikkelde de zogeheten Propellor, een opzetstuk vol sensoren die op de inhalator wordt bevestigd.

Het Amerikaanse bedrijf Propellor Health ontwikkelde een slimme inhalator die aanvallen kan voorspellen. In Nederland is deze inhalator nog niet vrij aan te schaffen

Volgens Propellor Health past dit opzetstuk op vrijwel alle inhalatoren die op de markt beschikbaar zijn. De patiënt gebruikt de inhalator tijdens een aanval. Door het opzetstuk wordt er nauwkeurig bijgehouden hoe en wanneer de inhalator gebruikt is. Deze informatie wordt vervolgens automatisch vergeleken met het standaard gebruik. Hierdoor wordt er in de bijbehorende app zichtbaar gemaakt wanneer er vermoedelijk een aanval aankomt. Deze informatie kan indien gewenst gedeeld worden met familie of met zorgverleners.  De slimme inhalator van Propellor houdt door de ingebouwde sensoren niet alleen bij welke dosering medicatie je hebt ingenomen, maar ook wanneer en waar je op dat moment was. Wanneer Propeller-gebruikers daar toestemming voor geven, worden die gegevens over gebruik verzameld en geanalyseerd door het bedrijf. Met behulp van big data-analyses kan Propeller Health vervolgens iets vertellen over de luchtkwaliteit in bepaalde steden, of de plekken waar veel gebruikers benauwd werden en een extra pufje moesten nemen.

Op dit moment is de Propellor sensor alleen in Amerika in gebruik en nog niet vrij aan te schaffen door consumenten. Wij houden u op de hoogte zodra hier verandering in komt. 

Beweeg-app voor astmapatiëntjes In het Medisch Spectrum Twente (MST) werkt kinderarts Boony Thio samen met onderzoekers van de Universiteit Twente en Roessingh Revalidatie aan een app om jonge astmapatiënten (meer) in beweging te krijgen. Volgens het team hebben astmapatiëntjes vaak de neiging om minder aan lichaamsbeweging te doen en dat is niet alleen slecht voor hun conditie, maar ook voor hun sociale ontwikkeling.

De app is momenteel in ontwikkeling, maar wordt gekoppeld aan een projectiespel waarbij op de grond spellen worden geprojecteerd die door beweging worden gestuurd. De app bevat daarnaast de mogelijkheid om contact te leggen met lotgenootjes.

Puffer-app Een groep zorgverleners werkt momenteel aan de Puffer app. Dat is een applicatie die ouders van kinderen met astma helpt bij de behandeling. Dankzij de app kunnen ouders benauwdheid bij hun kinderen beter herkennen. Via Puffer kunnen ouders direct een filmpje van hun kind doorsturen naar de behandelend kinderarts, zodat hij of zij mee kan kijken.

Er wordt momenteel gewerkt aan de Puffer app - een applicatie die ouders van kinderen met astma helpt bij de behandeling

Aandoening: Astma
14 maart 2017
DigitaleZorgGids: Astma

Er zijn nog geen reacties

Reageren