DigitaleZorgGids: Crohn en Colitis Ulcerosa

Heeft u de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa? DigitaleZorgGids zocht uit wat digitale zorg voor u kan betekenen. (laatst geupdate: 15-12-2016)

Wat houdt de ziekte in?

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal, colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van de dikke darm. Beide ziekten worden ook wel een inflammatory bowel disease (IBD) genoemd. Buikpijn, diarree en moeheid zijn de meest voorkomende klachten, maar dit verschilt per patiënt. Over het algemeen kennen de meeste patiënten wat hun klachten betreft rustigere periodes en fases waarin de klachten ineens weer opspelen.

De ziekte van Crohn is niet te genezen, maar wel te behandelen. De behandeling bestaat uit medicatie – waarbij medicijnen overwegend levenslang gebruikt moeten worden - en soms een operatie.

Wat voor digitale zorg diensten kunt u gebruiken?

DigitaleZorgGids heeft geprobeerd om voor u als patiënt met Crohn of colitis ulcerosa een zo volledig mogelijk overzicht te maken van digitale zorgdiensten waar u gebruik van kunt maken. Naast de meer algemene digitale zorgdiensten die uw zorgverlener mogelijk al biedt – zoals een e-consultonline herhaalrecept of inzage in uw medische dossier – hebben wij voor u een selectie gemaakt van ziekte-specifieke apps, sites en services. 

Mist u een app, site of ander product in dit overzicht? Laat dit dan weten aan onze redactie via redactie@digitalezorggids.nl 

Wat vindt de patiëntenvereniging?

Tineke Markus is directeur CCUVN, Crohn- en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. “Digitale zorg staat zeker op de radar van onze patiëntenvereniging”, vertelt Markus. Zo worden op de website van de patiëntenvereniging onder andere enkele apps gericht op patiënten met crohn of colitis ulcerosa genoemd. Markus haalt de app BuikBuddy aan als voorbeeld. “Die app wordt door veel patiënten gebruikt. Met name als je op vakantie bent in een land waar je de taal niet goed spreekt, is het ideaal om via het toiletpasje in de app in alle talen naar de toilet te kunnen vragen.” 

CCUVN is daarnaast als vereniging nauw betrokken bij de ontwikkeling van het online platform mijnIBDcoach. Via mijnIBDcoach kunnen patiënten op een persoonlijke, digitale pagina informatie over hun gezondheid bijhouden, het behandelplan inzien en contact leggen met verpleegkundig specialisten en behandelend arts. Begin deze maand won de eHealth toepassing nog de Vintura Healthcare Impact Award, dat is een prijs om initiatieven die de zorg beter kunnen maken in het zonnetje te zetten. “We zien hoe dit platform resultaat oplevert in het belang van de patiënt en de dokter en hoe het de zorg verbetert. We streven ernaar dat dit platform op den duur voor alle IBD-patiënten beschikbaar wordt. Idealiter wordt op den duur in alle ziekenhuizen waar IBD behandeld wordt mijnIBDcoach ingezet.”

 

>Wat kunt u zelf doen?

Hulp en informatie via relevante apps en sites

Apps

BuikBuddy (iOS | Android | Gratis)
De BuikBuddy app helpt onder andere bij het vinden van een toilet en bevat een in meerdere talen bruikbaar toiletvoorrangskaartje. Je kunt de app dus zowel in Nederland als op vakantie gebruiken: de app bevat namelijk ook een vertaalmodule voor de meest voorkomende klachten in een groot aantal talen. Daarnaast kan de app gebruikt worden om klachten te monitoren en het ziekteverloop te registreren. Deze informatie kan weer gedeeld worden met een zorgverlener. BuikBuddy bevat ook de mogelijkheid om een herinnering te ontvangen om op tijd medicatie te slikken. De app bevat tenslotte een kookboekmodule, met recepten die rekening houden met mogelijk klacht gevende producten – zoals vetten, bepaalde kruiden en melkproducten Buikbuddy is ontwikkeld door farmaceutisch bedrijf MSD in samenwerking met patiënten en de CCUVN. 

HogeNood (iOS | Android | gratis)
Hoge nood? Met deze gratis app kun je snel een openbare (of semi-openbare) toilet vinden bij jou in de buurt. Indien relevant kun je in de app ook aangeven bijvoorbeeld alleen invalidentoiletten te laten zien. Per toilet staan de faciliteiten genoemd, maar ook openingstijden en of je er betaalt voor je toiletbezoek. Je kunt zelfs een waardering achterlaten voor het toilet, door middel van sterren en eventueel een geschreven persoonlijke ervaring. HogeNood is ontwikkeld door het Nederlandse app-bedrijfje App-vise V.O.F 

Met de gratis app HogeNood kun je snel een openbaar toilet vinden bij jou in de buurt.

Toilet Finder (iOS | Android | gratis)
Nog een toiletzoeker, de app Toilet Find. Eveneens een gratis app die hulp biedt bij het lokaliseren van de dichtstbijzijnde toilet. 60.000 staan er in de database, verzameld over de hele wereld. Grappig genoeg vind je in de app ook foto’s van de meest originele en onverwachtse toiletten. Toilet Finder is ontwikkeld door het Franse technologiebedrijf BeTomorrow 

GI Monitor (iOS | Android | gratis)
GI Monitor is een logboek speciaal gericht op mensen met IBD. Zij kunnen in de app hun voeding, toiletbezoeken, medicatie en symptomen bijhouden. Deze informatie kan makkelijk vanuit de app gedeeld worden met een zorgverlener. Deze app is niet in het Nederlands beschikbaar, maar wordt op IBD-patiëntenfora wel als een prettig, bruikbare app omschreven. GI Monitor is ontwikkeld door het Amerikaanse Medivo, een bedrijf gespecialiseerd in klinische data-analyse.  

Colonoscopy Prep Assistant (iOS | gratis)
Van dezelfde aanbieder, Medivo, is ook de app Colonoscopy Prep Assistant. Een zogenaamde colonoscopie voorbereiding assistent. Deze app is dan ook bedoeld mensen die een colonoscopie moeten ondergaan (een kijkonderzoek in de dikke darm). Voorafgaande aan zo’n operatie is het gebruikelijk om een vloeistof te moeten drinken die een laxerende werking heeft. Deze vloeistof moet om de zoveel tijd gedronken worden. De app helpt men hieraan te denken en houdt bij hoeveel er al gedronken is. Volgens de makers zijn ze bezig om ook andere dingen die bij zo’n voorbereiding komen kijken op te nemen in de app. Colonoscopy Prep Assistant is ontwikkeld door het Amerikaanse Medivo, een bedrijf gespecialiseerd in klinische data-analyse. 

myIBD (iOS | Android | gratis)
Deze Engelstalige app is door dokters en patiënten samen ontwikkeld en gericht op mensen die leven met ziektes als Crohn of colitis ulcerosa. De app is onder andere bedoeld als logboek, waarin informatie over pijnklachten, voeding, stemming en toiletbezoeken bij kunnen worden gehouden. Mijn IBD maakt deze data inzichtelijk en handig deelbaar met een zorgverlener. Daarnaast bevat de app allerlei informatie over IBD. Helaas wel in het Engels (of in het Frans, mocht je daar toevallig goed in zijn). myIBD is ontwikkeld door het Canadese kinderziekenhuis The Hospital for Sick Childeren 

Bowelle – The IBS tracker (iOS | gratis)
Qua design is dit één van de mooiste apps die er tussen zit. Bowelle biedt eveens een dagboekfunctie, waarin mensen met IBD bij kunnen houden hoe het zit met hun voeding, stress, water-inname, toiletbezoeken en pijnklachten. De app maakt vervolgens op een fraaie manier dag- en weekgemiddelden inzichtelijk. Bowelle is ontwikkeld door een freelane app-ontwikkelaar en IBD-patiënt genaamd Robert Gummeson 

Met de mooi vormgegeven app Bowelle kun je een dagboek bijhouden

My IBS Diary (Android | 0,99)
Deze app is helaas ook alleen in het Engels te gebruiken, maar scoort een hoge waardering onder gebruikers. My IBS Diary is, zoals de naam al doet vermoeden, een pijn- en voedingsdagboek. De app biedt de mogelijkheid om op basis van die data rapportjes te maken en deze uit te printen om mee te nemen naar een zorgverlener. Goed om te weten: als je niet tevreden bent met de app, kun je binnen vijftien dagen het geld van de app terugkrijgen. My IBS Diary is ontwikkeld door het Spaanse bedrijfje Lifestyle Software Apps

 

Websites 

www.crohnjuwelen.nl
Voor de CCUVN – de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland – hielden een zevental mensen met de ziekte van Crohn een videodagboek bij. Hierin laten ze zien hoe zij de ziekte ervaren en waar zij tegenaan lopen in hun dagelijks leven. 

Crohnjuwelen: een website waarin Crohn patienten een videodagboek bijhouden

www.crohnopjewerk.nl
Op deze site staan ervaringsverhalen van mensen met IBS op de werkvloer en informatie over werken met de ziekte van Crohn. 

www.allofme.nl
Allofme is een site waar jongeren met een chronische aandoening contact kunnen hebben met lotgenoten, advies kunnen vragen aan coaches of meer informatie over hun ziekte kunnen vinden. De site is een initiatief van tien patiëntenorganisaties, waaronder de CCUVN, en is in samenwerking ontwikkeld door een jongerenadviesgroep, het Trimbos-instituut en IPPZ.

 

>Wat kunt u samen met uw dokter doen?

Samenwerken op zelfmanagement platformen 

MijnIBDcoach is een online tool die patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa helpt om grip te houden op hun ziekte en gezondheid. Via mijnIBDCoach kunnen patiënten, na uitnodiging door de behandelend arts inloggen op een beveiligde, persoonlijke pagina op internet. Daarop zijn vier tabbladen: kenniskuren, monitoringfunctie, behandelplan en berichtenfunctie. Daarmee krijgen IBD-patiënten zorg op maat aangeboden en kunnen ze direct in contact komen met verpleegkundig specialisten. “Door mijnIBDcoach worden patronen zichtbaar, is er een strakke monitoring en kan de patiënt systematisch goed gevolgd worden. Ook helpt het bij het preventief signaleren van risico’s en gezondheidsverandering waardoor complicaties kunnen worden voorkomen”, aldus Marin de Jong, arts-onderzoeker maag-darm-leverziekten in het MUMC+ over Mijn IBDcoach.

MijnIBDcoach is een zelfmanagement platform dat momenteel wordt ingezet in tien ziekenhuizen

Op dit moment wordt mijnIBDcoach al ingezet in tien ziekenhuizen, waaronder in het MUMC+, LUMC en UMCG. Als je gebruikt wilt maken van MijnIBDcoach, informeer dan of uw ziekenhuis al gebruik maakt van mijnIBDcoach.nl. Is dat het geval, dan ontvangt u via uw MDL-verpleegkundige of MDL-arts meer informatie en inloggegevens.

Digitale zorg beloftes voor IBS-patiënten

Poep scannen met uw smartphone
In het UMC Groningen startte afgelopen zomer een onderzoek naar een nieuwe methode waarbij darmpatiënten hun ontlasting zelf onderzoeken met hun smartphone. Dergelijke poepchecks worden gedaan om te voorspellen of de IBD in een rustige of onrustige periode zit. Voorheen kon dit alleen door een polibezoek aan het ziekenhuis en laboratoriumonderzoek. 

De nieuwe methode is gekoppeld aan het eerdergenoemde platform MijnIBDcoach. Patiënten nemen met een lepeltje een monster van hun ontlasting. Dat monster gaat in een buisje met vloeistof. Die vloeistof vormt op een speciaal vel papier een soort streepjescode, die vervolgens door een smartphone app afgelezen kan worden. Op die manier kunnen ontstekingen tijdig gesignaleerd worden. "Met deze methode hopen we dat mensen eerder naar het ziekenhuis komen, en aan de andere kant moet het onnodig ziekenhuisbezoek voorkomen", zegt hoogleraar Gerard Dijkstra van het UMCG.

Er zijn nog geen reacties

Reageren