‘Een PGO geeft mij de regie’

Bettina Bakker (51) uit Groningen heeft MS. Sinds de diagnose in 2007 probeert ze koste wat het kost inzicht te krijgen in haar ziekte en ziekteverloop. Dat doet ze noodgedwongen op papier, maar nu wil ze toch echt een Persoonlijk Gezondheidsomgeving (PGO). “Inzicht in mijn ziekte en ziekteverloop geeft mij de regie terug, de mogelijkheid om mijn ziekte te managen en in mijn dagelijks leven te integreren.”

Bettina is geboren en getogen in Duitsland. Ze studeerde internationale politiek in Frankfurt. Daar leerde ze een Nederlander kennen. Ze werden verliefd en gingen samenwonen in Groningen. De relatie ging uit, maar Bettina bleef in Groningen. Eerst werkte ze als secretaresse bij een Telecom-bedrijf. Ze klom de carrièreladder tot projectmanager in een IT-bedrijf op. De diagnose MS in 2007 gooide een verdere carrière roet in het eten.

Liefde en MS gingen niet samen

Deze chronische aandoening tast het centrale zenuwstelsel aan. Hierdoor kunnen de hersenen prikkels en signalen niet meer goed verzenden waardoor Bettina zich steeds moeilijker kan bewegen. In 2014 werd ze volledig afgekeurd en moest ze stoppen met haar baan als projectmanager. Nu komt ze rond van een WIA-uitkering.

“Binnenshuis gebruik ik de rollator en als ik de straat op ga, heb ik veel bekijks met mijn hippe scootmobiel”, vertelt ze. Ze redt zich prima, maar “ze gaat zonder man door het leven vanwege de MS. In mijn vorige relatie was er geen onderhandelruimte vanwege mijn terugvallen en blijvende beperkingen. Helaas. Dat deed mij veel pijn, maar hij had immers niet getekend om in goede en slechte tijden en tot de dood ons scheidt bij mij te blijven?”, vertelt ze.

Inzicht in ziekteverloop en managen van de ziekte is het belangrijkste

Eén ding mist Bettina wel: een tool voor inzicht in haar specifieke ziekteverloop, inzicht in haar medische informatie met ruimte voor duiding en simpele applicaties om hulpmiddelen en medicijnen te bestellen. Bettina: “Soms ben ik uren aan het bellen voor herhaalmedicijnen en hulpmiddelen.” 

Apps zijn vaak aandoeningsgericht, terwijl “ik als chronisch patiënt meer ben dan één aandoening.” Het patiëntenportaal van het nieuwe EPD van haar ziekenhuis zou geluk kunnen brengen, maar voldoet ook niet. “Het blijft bij inzien. Ik zie na de migratie vanuit het oude IT-systeem in mijn portaal overgebleven of handmatig overgetypte foutieve informatie. Informatie die ik erbij zet over bijvoorbeeld een terugval is alleen voor mij zichtbaar. Zoiets faciliteert toch niet de communicatie tussen behandelaar en patiënt? Tevens gebruiken de behandelaars dit systeem om orders te geven voor bijvoorbeeld bloedprikken. Het is puur procesautomatisering.”

Duiding bij uitslagen maakt het verschil

“Ook worden uitslagen in het portaal gepubliceerd. Voordat deze zichtbaar zijn, is het een week verder, terwijl de huisarts de volgende dag al de uitslagen doorbelt. Waarom duurt dat zo lang? Ook komen de uitslagen in batches binnen zonder enige duiding. Ik wil graag mijn uitslagen in mijn eigen context zien”, verduidelijkt Bettina. “Zijn mijn bloedwaardes goed, of zijn ze niet goed? Zonder die duiding doen die gegevens er niet toe. Kortom, zo’n systeem voegt voor de patiënt geen waarde toe.”

Een PGO maakt het leven met een chronische aandoening gewoon makkelijker, vindt ze. “Welke vraag stellen artsen als eerste? Juist, hoe gaat het met u? Mijn eerste reactie is altijd, ‘ja, zoals altijd, goed dus.’ Wanneer ik in een systeem regelmatig zelf kan aangeven wat er voorvalt én dit zichtbaar kan maken aan de behandelend arts, kunnen wij veel gerichter aan de slag. Hierdoor besparen wij tijd en voorkomen we onnodige zorgvraag.”

PGO is antwoord op frustraties

“Voordat je een diagnose krijgt, ben je gewoon mens. Na de diagnose heb je de natuurlijke neiging om de aandoening te worden. In die periode werd ik boos op iedereen en voelde mij enorm beperkt. Toen kreeg ik revalidatie aangeboden. De behandelaars leerden mij dat de ziekte mij is overkomen, maar dat ik in alles daarbuiten een keuze heb. Ik ging weer in mijn eigen schoenen staan. Een PGO geeft mij ook de regie. Ik heb namelijk het recht om mijn eigen ziekteverloop te volgen en op basis daarvan keuzes te maken. Ik heb een keuze met wie ik mijn gegevens deel. En ik heb de keuze om er informatie in te plaatsen wanneer ik dat wil. En dat heb ik nu niet”, besluit Bettina.

Lees ook De digitale zorg van Marije

Lees meer over PGO's

Er zijn nog geen reacties

Reageren