Niet afhankelijk zijn van anderen

Wanda Rooken (33 jaar) zit in een elektrische rolstoel omdat ze twee genetische afwijkingen, een auto-immuunziekte en een pijnsyndroom heeft. Zij heeft regelmatig contact met artsen en vindt het een uitkomst dat ze vragen kan stellen via e-mail. “Het scheelt mij een rit naar het ziekenhuis”.

Meer tijd voor andere dingen

"Voorheen spaarde ik al mijn vragen op, zodat ik ze in één keer kon stellen als ik naar een arts moest. Maar de rit naar het ziekenhuis is voor mij al een onderneming op zich. Daar moet ik echt een dag voor uittrekken en dat kost me erg veel energie. Ik ben afhankelijk van een taxi die mij in mijn elektrische rolstoel kan vervoeren. En er moet altijd begeleiding mee voor het geval ik een dystonie aanval - lijkt op epilepsie - krijg. Van een taxichauffeur kan ik niet verwachten dat hij mij een injectie geeft, mocht dat nodig zijn."

"Het scheelt mij een rit naar het ziekenhuis."

Wanda Rooken

Met een e-consult ben ik dus niet meer afhankelijk van anderen. De tijd en energie die ik kwijt ben aan een ziekenhuisbezoek besteed ik liever aan andere dingen. Zo ga ik drie of vier keer per week naar mijn stamkroeg hier om de hoek. Heerlijk om even te kunnen genieten van het leven en niet bezig te zijn met mijn ziekte."

Elk moment van de dag beschikbaar

"Ik heb zeker één keer per maand contact met mijn stomaverpleegkundige. Via een e-consult kan ik haar altijd vragen stellen en foto’s sturen. Bijvoorbeeld als ik haar even wil laten kijken naar mijn huid of naar een wondje. Heel handig dat ik dat gewoon vanuit huis kan doen. Soms lig ik ’s nachts wakker en schiet me ineens een vraag te binnen. Dan start ik mijn laptop op en stel gelijk de vraag via e-mail. Op werkdagen krijg ik binnen 24 uur een reactie. En wat fijn is: mijn vraag komt gelijk bij de juiste arts terecht."

"Door mijn ziekte ben ik vaak in de loop van de dag mijn stem kwijt. Een afspraak bij de arts, ook al is het via de telefoon, is dan dus niet mogelijk. Ook in dat geval is het handig dat ik mijn vraag via de mail kan stellen. Ik ben ook niet afhankelijk van de spreekuren. De arts kan op het moment dat het hem uitkomt mijn vragen beantwoorden. Als je in het ziekenhuis op afspraak komt, komt er tussendoor vaak een telefoontje. Dat is storend. Met een e-consult neem ik ook geen tijd in van andere patiënten."

Online diensten bij andere zorginstellingen

"Soms vind ik het jammer dat ik een arts niet face-to-face zie. FaceTime zou wat dat betreft ook een uitkomst voor mij zijn. Helaas bieden mijn huisarts en apotheek nog geen online diensten aan. Ik zou het fijn vinden als ik ook mijn huisarts een simpele vraag kan stellen via een e-consult. Bij hem ben ik wel weer afhankelijk van het spreekuur en van andere mensen. Het kost me reistijd en reiskosten en helaas moet ik alles zelf betalen."

"Bij mijn ziekenhuis in Zwolle kan ik foto’s meesturen, maar bij mijn ziekenhuis in Nijmegen kan dat helaas nog niet. Bij het Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) zou ik ook graag zien dat ik mijn zaken online kan regelen. Het zou handig zijn als ik bij elke nieuwe aanvraag, niet elke keer opnieuw medische gekeurd moet worden. Maar dat ze online kunnen zien dat ik een paar maanden ervoor al onderzocht ben.

Geen onnodige ziekenhuisbezoeken

"De tijd die het mij scheelt, besteed ik nu aan handwerk. Zo ben ik bezig met het breien van sokken en heb ik al een sjaal en kussens gehaakt. En natuurlijk besteed ik liever tijd aan mijn kat Garfield dan aan onnodige ziekenhuisbezoeken. Het is fijn dat ik niet constant bezig hoef te zijn met mijn ziektes, dat ik er even niet aan hoef te denken. En dat ik tijd overhoud voor leuke dingen in het leven. Ik zeg vaak: "Ik ben levenslang ziek, maar chronisch positief".

Digitale dienst: E-consult
12 mei 2016
Niet afhankelijk zijn van anderen

Er zijn nog geen reacties

Reageren