Overzicht van aanbod aan online ondersteuning bij borstkanker

Zelf in de gelegenheid zijn om een weloverwogen keuze te maken binnen het traject van diagnose tot behandeling en nazorg, was volgens Maaike Schuurman een van de belangrijkste drijfveren bij het ontwikkelen van het Overzicht online ondersteuning bij borstkanker. Dit overzicht is nu bereikbaar op de website van Borstkankervereniging Nederland (BVN).

Maaike Schuurman is projectleider Eigen Regie en Samen Beslissen bij BVN. “De missie van Borstkankervereniging Nederland is de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor (voormalig) borstkankerpatiënten optimaliseren. Dit doen we onder andere door het bevorderen van gedeelde besluitvorming in de zorg. En door mensen die te maken hebben (gehad) met borstkanker te ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en behandelingen. Digitale zorg kan hier volgens ons absoluut een bijdrage aan leveren.”

 “Als je gezond bent is het bijna vanzelfsprekend om zelf keuzes te maken die bij jou passen. Als je te maken krijgt met een ernstige ziekte kan dat ineens heel lastig zijn. Je leven is op slag anders en komt in een wereld terecht die nieuw voor je is. Er komt veel informatie op je af en je bent misschien angstig, veel mensen ervaren het als een emotionele achtbaan. Toch moet je nadenken over hoe nu verder en krijg je te maken met keuzes. Niet alleen keuzes voor de korte termijn, maar ook keuzes die veel invloed kunnen hebben op de rest van je leven. Zelf mee beslissen over je behandeling geeft grip, de zorg kan beter op jou worden afgestemd. Het helpt daarbij enorm als je regelmatig stilstaat bij je voorkeuren, vragen en klachten/zorgen en die bespreekbaar maakt.”

‘Is dit een goede keuzehulp?’

Vanuit die gedachte wordt B-Bewust ontwikkeld, een online platform waar patiënten gedurende het zorgproces (en daarna) zelf een checklist kunnen samenstellen met vragen voor hun zorgverlener. “Terwijl we werkten aan B-Bewust, ontdekten we hoeveel apps, online programma’s en keuzehulpen aangeboden worden – veel meer dan waar wij al bekend mee waren. Sterker nog, het aanbod is zo groot dat veel patiënten en zorgverleners ook door de bomen het bos niet meer zien. Regelmatig kregen wij de vraag: ‘Is dit een goede keuzehulp’? Of ‘Wat vinden jullie van dit zelfhulpprogramma’? Dan stonden we eigenlijk met onze mond vol tanden. Daarom besloten we dat wij daarin onze verantwoordelijkheid te nemen. Dit soort tools kunnen waardevol zijn voor mensen, alleen al omdat het ze bewust maakt van het feit dat ze een keuze hebben en zelf invloed hebben op hun behandeling. Het is zonde als ze door niemand worden gevonden en gebruikt.”

Zo start eind 2016 het project ‘Overzicht online ondersteuning’. Maaike en haar collega Mirjam Velting, Programmamanager Kwaliteit van leven, starten met behulp van een groep studenten met het in kaart brengen van het aanbod aan digitale interventies. Al snel kregen ze ondersteuning van een aantal ervaringsdeskundige, actieve leden van BVN. De instrumenten die ze vinden worden onderverdeeld in twee categorieën: medische keuzehulpen en interventies die ondersteunen bij zelfregie (bijvoorbeeld rondom angst of vermoeidheid). “We wilden echter niet alleen weten wat er is, maar de bestaande instrumenten ook vanuit patiënten perspectief toetsen op kwaliteit”, licht Maaike toe. “Zo keken we bijvoorbeeld of tools niet erg verouderd waren en of er een betrouwbare organisatie achter zit die garant staat voor actualiteit en duurzaamheid.”

Grondig aan de slag

Na het opstellen van een aantal basis criteria en contact daarover met andere partijen (zoals IKNL, NFK en de Patiëntenfederatie) werden in 2017 de eerste 9 apps, programma’s en online keuzehulpen door het projectteam beoordeeld. Naast de beoordelingen van het vaste projectteam, kijkt ook een klankbordgroep mee van vrouwen die recent met borstkankerbehandelingen te maken hebben gehad of late gevolgen ervaren. “Als we met elkaar kijken naar een instrument dat moet helpen bij het omgaan met chronische vermoeidheid, dan willen we dat er iemand meekijkt die zelf met deze vermoeidheid kampt. Gaat het om een keuzehulp voor radiotherapie, dan kijken er mensen mee die recent te maken hebben gehad met radiotherapie.”

Meehelpen

Op dit moment staan er negen instrumenten in het overzicht, maar daar worden binnenkort weer een paar nieuwe aan toegevoegd. “Het is dynamisch overzicht: ieder half jaar kijken we of de bestaande tools nog steeds aan onze criteria voldoen en voegen we nieuwe toe. Als patiënten of zorgverleners een instrument missen, kunnen ze deze ook altijd indienen via onze website. Zo hopen we samen het overzicht steeds beter en uitgebreider te maken.”

Bekijk hier het overzicht van apps en websites voor (voormalig) borstkankerpatiënten.

Aandoening: Borstkanker
27 februari 2018
Overzicht van aanbod aan online ondersteuning bij borstkanker

Er zijn nog geen reacties

Reageren