DigitaleZorgGids: Reuma

Heeft u reuma? DigitaleZorgGids zocht uit wat digitale zorg voor u kan betekenen. (laatst geupdate: 03-01-2017)

Wat houdt de ziekte in?  

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Bijna twee miljoen mensen in Nederland hebben dagelijks last van pijn, stijfheid en vermoeidheid als gevolg van reuma. Hierdoor kunnen zij minder goed bewegen, zijn ze moe of lusteloos. Klachten kunnen gedurende de dag erger of juist minder erg worden. De meeste vormen van reuma zijn behandelbaar, maar niet te genezen. Met een goede behandeling kunnen klachten minderen en kan de reuma ‘tot rust’ komen. 

Wat voor digitale zorg diensten kunt u gebruiken? 

DigitaleZorgGids heeft geprobeerd om voor u als patiënt met reuma een zo volledig mogelijk overzicht te maken van digitale zorgdiensten waar u gebruik van kunt maken. Naast de meer algemene digitale zorgdiensten die uw zorgverlener mogelijk al biedt – zoals een e-consult, online herhaalrecept of inzage in uw medische dossier – hebben wij voor u een selectie gemaakt van ziekte-specifieke apps, sites en services. 

Mist u een app, site of ander product in dit overzicht? Laat dit dan weten aan onze redactie via redactie@digitalezorggids.nl 

Wat vindt de patiëntenvereniging?

Patricia Pennings is coördinator patiënt participatie bij ReumaZorg Nederland: “Wij vinden digitale zorg een belangrijk thema, het onderwerp blijft bij ons op het vizier staan. Wij willen – zeker voor de nieuwe generatie reumapatiënten - de boot niet missen. Voor hen kunnen goede apps of sites echt uitkomst bieden. Het overzicht van de Digitale Zorggids biedt ons handvatten en geeft grip op wat er allemaal al speelt en wat er nog komen gaat.”

 

>Wat kunt u zelf doen? 

Hulp en informatie via relevante apps en sites

Apps 

ReumaApp (iOS | Android | gratis)
De afdeling Reumatologie van het Erasmus MC in Rotterdam ontwikkelde de Reuma App. Deze app draait om wat een reuma patiënt nodig heeft om zich goed te voelen. De Reuma App stelt vragen over uiteenlopende onderwerpen, zoals beweging, medicatie, zwangerschap, werk, seksualiteit of reizen. Op basis van de antwoorden krijgen patiënten tips om meer grip te krijgen op hun aandoening en het dagelijks leven fijner of soepeler te laten verlopen. De Reuma App biedt daarnaast een logboek, waarin patiënten kunnen bijhouden hoe ze zich voelen. De agenda functie kan gebruikt worden om medicijn-herinneringen in te stellen of afspraken in het ziekenhuis bij te houden. Tenslotte bevat de app video’s met oefeningen om de soepelheid van de gewrichten te bevorderen. De Reuma App is ontwikkeld door het Erasmus MC in Rotterdam.

De ReumaApp geeft reuma patienten persoonlijke informatie over hun ziekte

 

ReumaMeter (iOS | Android | gratis)
Reade, een centrum voor revalidatie en reumatologie, heeft voor haar patiënten de app ReumaMeter gecreëerd. Het doel van de app is reumapatiënten thuis te kunnen monitoren. In de app worden vragen gesteld om een beeld te krijgen van de ziekteactiviteit. Daarnaast is ReumaMeter een onderzoekstool. Met behulp van de ingebouwde sensoren van een smartphone (bijvoorbeeld een ‘stappenteller’) wordt het looppatroon van een gebruiker geanalyseerd. Zo proberen de onderzoekers van Reade te ontdekken over een verband is tussen ziektelast en het beweegpatroon van reumapatiënten. De ReumaMeter is ontwikkeld door softwarebedrijf BrightFish en biofarmaceutisch bedrijf AbbVie in samenwerking met Reade, een centrum voor revalidatie en reumatologie. 

ReumaCoach (iOS | Android | gratis)
Het idee van de ReumaCoach app is patiënten een middel bieden om meer controle te krijgen over hun chronische aandoening. De app bevat een logboek, waarin men kan bijhouden hoe het gaat, of er pijnklachten zijn en hoe het bewegen gaat. Daarnaast is het mogelijk om medicatie bij te houden – en een herinnering te krijgen om deze dagelijks te nemen. Van al deze informatie kan een rapportje gemaakt worden, in de vorm van een grafiek, die gedeeld kan worden met een zorgprofessional. De app ReumaCoach biedt ook informatie en voorbeelden van oefeningen die patiënten kunnen doen, met name erop gericht om spieren en gewrichten soepeler te maken, en de ruimte om aan te geven hoe een patiënt deze oefeningen heeft ervaren. ReumaCoach is ontwikkeld door Nederlandse app-ontwikkelaars Synappz en farmaceutisch bedrijf MSD

Met de ReumaCoach kunnen reumapatiënten een logbook bijhouden over oa. pijn, bewegen en medicatie

 

Track+React (iOS | Android | gratis)
In deze Engelstalige app kunnen patiënten allerlei informatie over zichzelf en hun aandoening bijhouden: voeding, beweging, medicatie, pijnscores, stijfheid, gemoedstoestand, slaap en de functie van gewrichten. Het idee is dat je hierbij een compleet overzicht krijgt dat je met een zorgverlener kunt bespreken om te bekijken of er verbanden bestaan tussen bovengenoemde zaken en reumasymptomen. Track+React is ontwikkeld door de Arthritis Foundation, de Amerikaanse reumatoïde artritis patiëntenvereniging

RheumaBuddy (iOS | Android | gratis)
Deze eveneens Engelstalige app helpt naar eigen zeggen om controle te krijgen op leven met reuma. Enerzijds biedt de app een logboek functie, waarin patiënten allerhande informatie over zichzelf kunnen bijhouden om met hun zorgverlener te bespreken. Daarnaast heeft de app een ‘buddy-functie’: in de online community voor RheumaBuddy gebruikers kun je om hulp of advies vragen of contact leggen met lotgenoten. RheumaBuddy is ontwikkeld door het Deense digital health bedrijf Daman

Activiteitenweger (iOS | Android | € 5,99)
Het Meander Medisch Centrum ontwikkelde de Activiteitenweger. Deze app is gericht op chronisch pijn patiënten en patiënten met een niet aangeboren hersenletsel: beide groepen hebben vaak te maken met vermoeidsheidsproblemen. De Activiteitenweger is een hulpmiddel om inzichtelijk te maken wat een patiënt kan doen op een dag – maar ook wanneer het eigenlijk te veel is – om zo beter te leren plannen, energie beter te verdelen en minder last te hebben van vermoeidsheidsproblemen. Activiteitenweger is ontwikkeld door het Meander Medisch Centrum

Websites

ReumaUitgedaagd.nl
Via ReumaUitgedaagd kunnen jongeren (16-25 jaar) online trainingen volgen (overigens ook fysieke trainingen) over het krijgen van en behouden van eigen regie over leven met reuma. Tijdens de trainingen staan thema’s als behandeling, communicatie, relaties, bewegen en pijn centraal. Mensen boven de 25 jaar kunnen wel de fysieke weekendtrainingen volgen, aan de online training wordt momenteel gewerkt. De trainingen zijn ontwikkeld in samenwerking met de Universiteit Utrecht, het Reumafonds en het UMC Utrecht.

Jong en Reuma.nl
De website Jong en Reuma is gemaakt voor en door jongeren met reuma en doet dienst als informatie- én inspiratiebron. De site is opgebouwd met verhalen en video’s van jongeren die vertellen over hun ervaring met reuma in het dagelijks leven en rondom zaken als studeren, werken, kinderen krijgen en relaties.

De website Jong en Reuma biedt lotgenoten contact aan jongeren met reuma

Youth-r-well.com
Nog een andere site voor jongeren (16 tot 30 jaar) met reuma is de website Youth-R-Well.com van de gelijknamige stichting. De site biedt een platform waar jongeren met reuma informatie kunnen vinden, contact kunnen leggen en deel kunnen nemen aan online en offline-activiteiten. Daarnaast wil de stichting met hun site reuma bij jongeren onder de aandacht brengen in Nederland, zodat jongeren zich meer begrepen voelen en ook meer begrip krijgen in de samenleving.

Cyberpoli.nl/jeugdreuma
Op de Cyberpoli jeugdreuma kunnen jongeren en jongvolwassenen met een chronische ziekte terecht voor informatie en contact met lotgenoten. Deze Cyberpoli bevat een forum, columns van lotgenoten, vragenlijsten, een chatbox en de mogelijkheid om contact te leggen met andere leden van de digitale ontmoetingsplaats. Daarnaast kunnen patiënten met hun vragen terecht bij een virtueel panel, bestaande uit onder andere een reumaverpleegkundige, kinderarts, kinderfysiotherapeut en ervaringsdeskundigen.

Cyberpoli: naast een digitaal contact met lotgenoten kun je op deze website ook vragen stellen aan zorgverleners

 

Digitale zorgbeloftes voor reumapatiënten

Injecteerbare pleister
Professor Karperien aan de Universiteit van Twente heeft een onderzoek gedaan naar de werking van een injecteerbare pleister die op kapot kraakbeen wordt geplakt om op die manier kraakbeen zou moeten herstellen. De pleister – gemaakt van een gel van lichaamseigen stoffen - trekt cellen aan die in het gewricht nieuw kraakbeen laat ontstaan, zo blijkt uit de eerste praktijktest. Vanwege deze positieve uitkomst heeft de Europese Unie 1,5 miljoen vrij gemaakt om het onderzoek te steunen. De onderzoekers hopen over een paar jaar de pleister bij reumapatiënten te gaan uittesten.

Aandoening: Reuma
3 januari 2017
DigitaleZorgGids: Reuma

Er zijn nog geen reacties

Reageren