Zo woont Willem (77) zelfstandig met spierdystrofie

Willem Spijker heeft sinds zijn 37e de diagnose ‘spierdystrofie’. Hij zou nog geen vijftig worden. Nu is hij 77, zit hij in een rolstoel en werkt alleen zijn hoofd nog goed. Toch woont hij samen met zijn vrouw Elly zelfstandig thuis in Bladel. Hoe dat kan? Domotica, digitale zorg en PGB maken dit leven mogelijk.

Vanaf zijn elektrische rolstoel kan Willem alles voor elkaar krijgen. Met diverse apps opent hij de voordeur, doet hij het licht aan of uit en kan hij contact leggen met de zorg. De sensoren in zijn huis meten lichamelijke of medische processen, bijvoorbeeld hoever zijn katheter of infuus zijn en geven hierover een seintje aan de zorg.

‘Werken geeft mij levensvreugde’

Willem wilde heel graag op deze manier wonen. “Ik heb twaalf jaar in een verpleeghuis gewoond. Ik zat er te wachten op de dood. Op een gegeven moment vroeg de gemeente of ik iets kon voor hen betekenen. Ik heb ze twee keer afgewezen, want ik voelde mij daartoe niet in staat. De derde keer zei ik ‘laten we het maar proberen’. Zo begon ik te werken bij een peuterspeelzaal”, vertelt hij.

Voor de peuterspeelzaal verzeilde Willem in Den Haag en sprak met Erica Terpstra. Hij lobbyde er voor geld om verbeteringen voor de peuters door te voeren. Hij kreeg 40.000 gulden. “Toen kreeg ik vleugeltjes en ben ik niet meer gestopt met werken. Het geeft mij zoveel levensvreugde. Ik ben zelfs weer naar school gegaan om Bestuursmanagement Zorg & Welzijn te studeren.” Momenteel werkt Willem voor het LOC en het referentenpanel van Patiëntenfederatie Nederland.

 “In 1998 ontmoette ik Elly in Utrecht”, vertelt Willem. Elly: “Ik werd hartstikke verliefd op dat jong. Ik wilde het leven met hem delen, ook als hij af en toe mijn verzorging nodig heeft. Zeventien jaar geleden zijn wij getrouwd.” Maar door de vele zorg die Willem nodig had, mistte Elly haar privacy. “Er waren bijna altijd verzorgers of hulpen in huis. Zij liepen voor mijn TV-scherm of vroegen allerlei dingen. Ik irriteerde mij eraan. Dat moest toch anders kunnen?”

Het stel dacht na over een oplossing en kwam op het idee om zelf een huis te bouwen waar ieder een eigen ruimte had. Rond 2002 maakte de architect een schets, in 2011 werd het huis gebouwd en sinds 2012 wonen ze in het huis. “Het is levensbestendig”, aldus Willem.

De woonkamer is af te sluiten van de zorgruimte

Aan de zijkant van het huis – in Willem’s vleugel - is de ingang gebouwd. Parallel aan zijn vleugel ligt de woonkamer. Daarnaast ligt Elly’s vleugel. Vanuit de woonkamer gezien, zit dus aan weerszijden een deur naar een vleugel: die van Elly of die van Willem. Zo zijn beide gedeelten van de woonkamer af te sluiten.

Ieder heeft in zijn gedeelte een slaapkamer, badkamer en kamer voor overige eigendommen. Bij Willem is alles aangepast op zijn beperking. In die ‘extra kamer’ staat zijn voorraad zorgmateriaal en doen de huishoudelijke hulpen de was en de strijk. Ook kan de zorg daar koffie drinken of maaltijden opwarmen. Willem: “Als ik zorg krijg, sluiten we mijn vleugel af van de woonkamer. Zo kan mijn vrouw ongestoord TV kijken en krijg ik ongestoord zorg.”

‘Ik heb tien medewerkers in dienst’

"’s Ochtends krijg ik 2 uur zorg, ’s middags een uurtje en ’s avonds weer anderhalf uur. In de nacht verzorgt mijn vrouw mij”, vertelt Willem. “De verpleging heeft allemaal een opleidingsniveau van 4 of 5. Inclusief de huishoudelijke hulpen heb ik tien medewerkers in dienst. Dat kan, omdat ik de zorg betaal uit de PGB. Dat geeft mij regie. Zo heb ik ervoor gekozen dat de verpleging diverse nationaliteiten hebben. Het verrijkt mijn leefwereld. Ook maak ik zelf het werkschema.” Hoe is dit allemaal gefinancierd? Willem: “We werken allebei. Het huis en de aangepaste middelen betaalden en betalen we voornamelijk van ons eigen (spaar)geld. De zorg kopen we in via de PGB.”

Willem: “Dit is de basisaansluiting voor alle domotica en digitale zorg. Ieder ‘programma’ heeft een eigen fysieke aansluiting in deze kast. De aansluitingen zijn via internet verbonden aan digitale apps. Om in de toekomst er meer te kunnen maken, hebben we ruimte overgelaten. Je kunt de aansluitingen kopen of huren. Momenteel hebben we apps voor luchtverversing, telefonie, infuus, verwarming, verlichting, deurvergrendeling en afzuigsysteem. Verpleegkundigen komen met een druppel binnen, omdat zij voor de computer herkenbaar zijn. ‘Nieuwe’ mensen moeten aanbellen. De camera buiten registreert wie er buiten staat. Bij het ontwerp van dit huis hebben wij direct aangegeven dat we domotica wilden. Daarom zijn er met de bouw overal kabels en leidingen gelegd.”

Willem: “Hier laden we ’s nachts de rolstoel op. Ook staat hier de energieopslag van de zonnepanelen, de wasmachine, een mini-keuken, de wasdroger, de planning voor medewerkers en mijn koelkast. In dit hok worden alle randzaken omtrent mijn zorg gedaan en opgeslagen. Deze kamer maakt duidelijk dat dit een verpleeghuis thuis is.

Willem: “Ik heb een eigen toilet. Om daarvan gebruik te maken, word ik met de tillift in de postoel naast het bed ‘gezet’. Vervolgens word ik met de stoel naar het toilet gereden. De stoel past over het toilet heen. Hier word ik ge-ontlast en schoongemaakt. In het meubel is ‘mijn apotheek’ en materialen om gewassen te worden. Wij zijn volledig afhankelijk van stroom en internet. We hebben een aggregator die nog 24 uur na stroomuitval stroom levert. Het zou heel problematisch zijn als ik geen stroom meer heb. Ieder jaar – of het nou nog werkt of niet – komt een techneut de domotica een ‘grote beurt’ geven.”

Willem: “Aan het plafond hangt een lift die mij van rolstoel naar stoel of bed kan tillen. Deze registreert via sensoren mijn gewicht. Ook heb ik hier een werkhoek. Ik vind dat je nooit meer domotica moet installeren dan nodig is. Het gebeurt vaak dat mensen met een innovatief product bezig zijn en daar razend enthousiast over zijn. Als ik vraag ‘heb je daar weleens over gesproken met cliënten of zij dit wel willen gebruiken’, blijkt dat niet zo te zijn. Vaak zijn mensen aan een innovatie nog niet toe. Technologie is er om jou te helpen, niet om door geleefd te worden. Ik ben ontzettend blij dat ik dankzij techniek weer terug in de maatschappij ben gekomen.”

Meer weten?

- Bekijk ook De digitale zorg van Ger
- Lees ook Zelfmeetapparatuur voor thuis steeds slimmer

Er zijn nog geen reacties

Reageren