Persoonlijke gezondheidsomgeving: veelgestelde vragen

Wat is een PGO?

Een PGO is een app of website. Hierin kun je al je medische gegevens en gezondheidsgegevens op een veilige manier opslaan. Iedereen kan gebruikmaken van een PGO: als je bijvoorbeeld een chronische ziekte hebt, zwanger bent of een fanatieke sporter bent. Maar ook als je om een andere reden je gezondheid belangrijk vindt. Je kunt zelf bepalen met welke zorgverleners je deze gegevens deelt. 

Een voorbeeld
Je kunt in een digitaal dagboek je allergische reacties bijhouden. Ook kun je een overzicht maken van de medicijnen die je gebruikt. Als je deze gegevens aan elkaar koppelt, dan kun je zien of jouw allergieën misschien te maken hebben met je medicijngebruik.

Let op! Op dit moment is het alléén nog mogelijk om je eigen gezondheidsgegevens in te voeren in een PGO. Nog niet je medische gegevens van bijvoorbeeld huisarts of ziekenhuis. Ook kun je je gegevens nog niet delen.

Zijn er al PGO's beschikbaar?

Er zijn al enkele PGO’s beschikbaar. Hierin kun je bijvoorbeeld je hartslagmetingen, bloedwaarden en eet- en slaapgewoonten bijhouden. Bekijk de PGO’s die nu al beschikbaar zijn in de Keuzehulp

Als deze PGO’s verder zijn ontwikkeld, dan kun je in je PGO ook een overzicht krijgen van jouw gegevens die staan opgeslagen bij je huisarts, je apotheek, je ziekenhuis en andere zorgverleners. Dan heb je dus je medicatie-overzicht, je labuitslagen en behandelingen op één plek. Ook kun je dan je eigen metingen via gezondheidsapps in je PGO in één overzicht bij elkaar zetten.

Deze techniek moet volgens afspraak over twee jaar helemaal klaar zijn. Huisartsen en andere zorgaanbieders kunnen dan jouw medische gegevens delen met je PGO. Op verschillende plekken in Nederland worden daar nu testen mee gedaan. Door apothekers, huisartsen en in de GGZ. Vanaf 2021 is het bijvoorbeeld mogelijk om de gegevens van je huisarts in je PGO te verzamelen. Dat betekent niet dat alle zorgverleners ook al gebruikmaken van deze mogelijkheid. Jij kunt zelf bij de zorgverlener aangeven dat jij hier wel behoefte aan hebt. Patiëntenfederatie Nederland stimuleert zorgverleners  PGO’s te gebruiken.

Hoe zit het met veiligheid van PGO’s?

Het delen van gezondheidsinformatie en medische informatie moet veilig zijn. Daarom werken overheid, patiëntenverenigingen, zorgverleners, ICT-leveranciers en de organisatie MedMij samen. Bij PGO’s met een MedMij-label weet je zeker dat de uitwisseling van gegevens veilig en betrouwbaar gebeurt. MedMij is de Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen jou en de zorgaanbieders. Jouw gezondheidsgegevens worden volgens strenge eisen beveiligd en tijdens de uitwisseling altijd versleuteld.

Waarom is een PGO handig?

Als de PGO’s straks verder zijn ontwikkeld, dan kun je je gegevens inzien, aanvullen en delen met wie en wanneer jij wilt. Nu is het bijhouden van je gegevens niet altijd makkelijk. Zeker niet als je verschillende zorgverleners hebt die allemaal hun eigen gegevens over jou hebben. Denk aan de verschillende afspraken die je hebt, je medicijnen en bloeduitslagen. Ook kun je straks in een PGO zelf gegevens toevoegen. Zoals gegevens over je bloeddruk, hartslag, gewicht, glucose en/of cholesterol.

Met een persoonlijke gezondheidsomgeving houd je grip op je gezondheid. Het biedt je veel voordelen. Bijvoorbeeld:

  • Je krijgt overzicht en inzicht. In onderzoeken en behandelingen bijvoorbeeld. Hoe meer jij weet over jouw gezondheid, hoe beter je kunt werken aan je gezondheid.  
  • Je houdt regie en controle. Zorgverleners weten soms niet van elkaar welke onderzoeken en behandelingen zijn gedaan. En wat hiervan het resultaat was. Met een PGO heb je de controle zelf. Je kunt artsen de informatie geven die zij nodig hebben. Bijvoorbeeld door te laten zien welke medicijnen eerder niet werkten. Met de juiste informatie kan de arts gerichter te werk gaan.

 Een PGO biedt ook andere, praktische voordelen:

  • Je kunt een bezoek aan de (huis)arts beter voorbereiden
  • Je kunt uitslagen en afspraken nog eens teruglezen op het moment dat jij dat wil
  • Je hebt overzicht van je gegevens en behandelingen uit het verleden
  • Wanneer je van arts wisselt dan heb je nog altijd al je eigen gegevens.

Levenslang hulpmiddel
Je kunt je PGO je hele leven gebruiken. Ook als je van arts wisselt of verhuist. Je bent zelf verantwoordelijk voor jouw PGO. Of je wettelijk vertegenwoordiger (voogd, curator, bewindvoerder).

Waar staan mijn gegevens?

Je gegevens worden alleen bewaard in jouw eigen PGO. En op de plek waar ze al stonden, bij je zorgaanbieder. Je gegevens komen dus niet bij andere personen terecht. Alleen jij bepaalt welke gegevens je in je PGO verzamelt en met wie je ze deelt. 

Wat is het verschil tussen een PGO en het patiëntenportaal van het ziekenhuis of de huisarts?

In een patiëntenportaal kun je alleen de gegevens bekijken van de zorgverlener die het portaal beheert. Bijvoorbeeld je huisarts of het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Dat is voor heel veel mensen onhandig, omdat mensen vaak meerdere zorgverleners hebben: de huisarts, de apotheker, de fysiotherapeut en soms ook een medisch specialisten of de psycholoog. Met een PGO kun je straks die gezondheidsgegevens verzamelen op één app of website. Dus zowel van de apotheker, als huisarts, als het ziekenhuis.

Een PGO kun je zelf kiezen. Een patiëntenportaal niet. Die kiest de zorgaanbieder voor je. Het is fijn dat je een PGO zelf kunt kiezen. Omdat er verschillende PGO’s met verschillende functionaliteiten worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld speciaal voor mensen met een hartaandoening, diabetes of zwangere vrouwen.  En je kunt in een PGO ook gewoon je basis gezondheidsgegevens bijhouden zoals al je vaccinaties.

Let op! Op dit moment is het alléén mogelijk om in een PGO jouw gezondheidsgegevens in te voeren. Nog géén medische gegevens. Lees voor meer informatie ‘Ontwikkeling van PGO’s.

Wat zijn de kosten van een PGO?

In principe is een PGO gratis. Dit geldt in elk geval voor het verzamelen van je gegevens van je zorgverlener. Voor aanvullende mogelijkheden, zoals het bijhouden van een dagboek, betaal je vaak een (klein) bedrag. Dit verschilt per PGO. 

Kan ik van PGO wisselen?

Heb je een PGO met een MedMij-label? Dan kun je je medische gegevens straks verplaatsen naar een andere PGO met MedMij-label. Of dit ook geldt voor gegevens die jij zelf bijhoudt, zoals je dagboek, dat is nog niet bekend. 

Gegevensuitwisseling in een PGO 

Hoe komen er medische gegevens en gezondheidsgegevens in mijn PGO? 

Straks zijn er PGO’s die je kunt koppelen aan apps of wearables (bijvoorbeeld een smartwatch) die gezondheidsgegevens van jou verzamelen. Zoals je hartslag, suikerwaarde in je bloed of de hoeveelheid zuurstof in je bloed. Ook kun je zelf je eigen gemeten gezondheidsgegevens in je PGO voeren. Daarnaast kun je straks de gegevens koppelen die de huisarts, tandarts, diëtist of arts in het ziekenhuis over jou bijhoudt.

Let op! Op dit moment is het alléén mogelijk om in een PGO jouw gezondheidsgegevens in te voeren. Nog géén medische gegevens. Lees voor meer informatie ‘Ontwikkeling van PGO’s. 

Waarom is het nu nog niet mogelijk om gegevens naar zorgverleners en naasten te sturen?

Om dit voor elkaar te krijgen, moeten jouw PGO en het informatiesysteem van de zorgverlener aan elkaar worden gekoppeld. Stichting MedMij heeft hiervoor afspraken gemaakt. De PGO’s én de zorginformatiesystemen van zorgaanbieders moeten hieraan voldoen. Zo zorgen MedMij en zorgverleners ervoor dat de gegevensuitwisseling veilig is. Het invoeren van deze afspraken kost tijd. 

Sommige PGO’s hebben wel al de mogelijkheid om jouw gezondheidsgegevens te delen via een pdf voor bijvoorbeeld je naaste(n) of arts(en). 

Werkt mijn zorgaanbieder met een PGO? 

Stap voor stap zullen steeds meer zorgaanbieders gegevens veilig en betrouwbaar kunnen uitwisselen naar een PGO. Op verschillende plekken in Nederland worden daar nu testen mee gedaan. Door apothekers, huisartsen en in de GGZ.

Vanaf 2021 is het bijvoorbeeld mogelijk om de gegevens van je huisarts in je PGO te verzamelen. Daarna komen ook de gegevens van andere zorgverleners beschikbaar, bijvoorbeeld van het ziekenhuis of je verloskundige. Dat betekent niet dat alle zorgverleners ook al gebruikmaken van deze mogelijkheid. Jij kunt zelf bij de zorgverlener aangeven dat jij hier wel behoefte aan hebt.

Hoe weet ik of mijn PGO veilig is?

Je weet dat je PGO straks veilig is als het een MedMij-label heeft. MedMij is de Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen jou en zorgaanbieders.

De 7 zekerheden van MedMij: 

  1. Je hebt zelf regie over je eigen gezondheidsgegevens en kan ze gedurende je hele leven blíjven gebruiken in jouw eigen persoonlijke gezondheidsomgeving.
  2. Alleen jij bepaalt welke gegevens je in je PGO verzamelt en met wie je ze deelt.
  3. Jouw gezondheidsgegevens zijn volgens strenge eisen beveiligd en tijdens de uitwisseling altijd versleuteld.
  4. Je gegevens worden alleen bewaard in je eigen PGO en op de plek waar ze nu ook al staan, bij je zorgaanbieder. Je gegevens komen dus niet bij derden terecht.
  5. Niet alleen jouw PGO heeft het MedMij-label; ook de zorgverlener waar je gegevens mee uitwisselt heeft het label.
  6. Stichting MedMij voert de uitgebreide toetsing uit die nodig is om het MedMij-label te verkrijgen.
  7. Stichting MedMij bestaat uit nationale organisaties van patiënten en zorgverleners. 

Wil je meer weten over MedMij, kijk op www.medmij.nl

Wat kun je zelf doen om veilig om te gaan met je gegevens? 

  • Kies voor een PGO met een MedMij-label. Dan weet je zeker dat de uitwisseling van gegevens tussen zorgverlener en jouw PGO straks op veilige en betrouwbare wijze gebeurt.
  • Lees altijd goed de privacyverklaring en gebruikersvoorwaarden.
  • Wees zeer voorzichtig met het delen van jouw inloggegevens. Deel deze in principe nooit met anderen. 

Wie kan er allemaal in mijn PGO kijken?

Als een PGO een MedMij-label heeft, dan ben jij de enige die toegang heeft tot de informatie in jouw PGO. Dit label betekent dat je gezondheidsgegevens op een veilige en betrouwbare manier beveiligd zijn en uitgewisseld kunnen worden. Wel kun je straks naasten voor specifieke toepassingen machtigen om informatie aan te vullen of te lezen. Jij besluit zelf met wie je jouw gegevens wil delen, bijvoorbeeld met je zorgverleners. Maar delen is een vrijwillige keuze.

Een PGO kiezen

Hoe kies ik een PGO?

Er is al een aantal PGO’s op de markt waarmee je aan de slag kunt. Kijk welke PGO bij jou past in de Keuzehulp. Iedere PGO heeft straks zijn eigen mogelijkheden en sommige PGO’s richten zich op een bepaalde doelgroep. Bijvoorbeeld PGO’s voor mensen met huidaandoeningen, diabetes, psychische problemen of hartproblemen. Deze PGO’s zijn allemaal nog in ontwikkeling. Lees voor meer informatie ‘Ontwikkeling van PGO’s.

Wat moet een PGO absoluut kunnen zodat jij er baat bij hebt? Denk met ons mee zodat we dat mee kunnen nemen in de ontwikkeling van PGO’s. Welke extra wensen heb jij? Wat vind je belangrijk qua gebruiksvriendelijkheid? Wil jij ons helpen aan de verdere ontwikkeling van PGO’s? Neem dan contact op met de Patiëntenfederatie via pgo@patientenfederatie.nl. 

Is er ook een PGO in mijn taal? 

Alle PGO’s in Nederland zijn in het Nederlands. We weten dat er gewerkt wordt aan PGO’s in een andere taal. Engels is dan het meest voorkomend. Maar we verwachten dat er ook PGO’s in het Turks of Spaans komen.