Patiëntenfederatie Nederland ontwikkelde in samenwerking met patiëntenorganisaties de nieuwe digitalezorggids.nl. Jasper Oudshoorn, adviseur bij TwynstraGudde, inventariseerde onder andere welke digitale zorg mensen gebruiken om hun gezondheid en zorg te verbeteren. Zo ontstond per aandoening een overzicht van de meest gebruikte apps en digitale hulpmiddelen, gebruikt en aangeraden door mensen zelf. Jasper: ‘Digitalezorggids.nl belicht digitale zorg vanuit de ervaringen van patiënten. Het is indrukwekkend om te zien hoe apps en andere digitale hulpmiddelen mensen regie en gemoedsrust bieden.’ 

Om te inventariseren welke digitale zorg mensen gebruiken, ging Jasper in gesprek met patiëntenorganisaties en ontwikkelde hij samen met hen vragenlijsten om uit te zetten bij de achterban. Daarnaast benaderde hij het zorgpanel van de Patiëntenfederatie. ‘We hebben geanalyseerd welke digitale zorg, in de vorm van apps en andere digitale middelen, mensen het meest gebruiken. In overleg met de patiëntenorganisaties hebben we gekeken welke apps en hulpmiddelen geschikt zijn voor de website. Daar hebben we per aandoening een top 5 van gemaakt.’  

Top 5 apps 

Aan de hand van de meest genoemde apps en digitale hulpmiddelen, besprak Jasper met de patiëntenorganisaties of zij de kwaliteit van de genoemde apps voldoende vonden. Daaruit kwam een top 5 per aandoening tot stand. Zo kwamen uit de vragenlijsten apps naar voren die niet specifiek gericht zijn op een bepaalde aandoening. Zoals de apps Strava en Fitbit. Of apps die verouderde informatie bevatten. ‘Deze apps nemen we niet mee op de website’, vervolgt Jasper. ‘Maar een mooi voorbeeld van een app die wél op de website staat, is de HogeNood app voor het vinden van een openbaar toilet. Deze app is niet bedoeld voor een specifieke aandoening, maar mensen met bijvoorbeeld IBD of een stoma gebruiken deze app heel vaak. Met de top 5 geeft digitalezorggids.nl dus geen compleet beeld van alle apps die er zijn. Het zijn de apps die mensen het meeste helpen en zouden aanraden aan een ander.’  

Ervaringsverhalen 

Op de website vindt de bezoeker ook ervaringsverhalen van mensen met een chronische aandoening die een bepaalde app, meerdere apps of digitale hulpmiddelen gebruiken. ‘We hebben ruim 40 mensen geïnterviewd’, vertelt Jasper. ‘Allemaal indrukwekkende gesprekken met mensen met bijvoorbeeld hart- en vaatziekte, een stoma, long covid, diabetes of IBD. Ik heb hen gevraagd naar hun leven met een aandoening: hoe is de ziekte ontstaan, waar loop je tegenaan en hoe ga je ermee om? Daarnaast hebben we natuurlijk gesproken over de app of apps die deze persoon gebruikt en hoe deze app helpt in het dagelijks leven. Dat is waar de digitalezorggids.nl voor een groot deel om draait: de websitebezoeker ziet mensen in een situatie waarin hij zich kan inleven, met dezelfde aandoening en dezelfde problemen die zo’n aandoening met zich mee kan brengen. Zo kun je inschatten of een bepaalde app bij jou past. En juist dit is de grote toegevoegde waarde van digitalezorggids.nl: digitale zorg echt belichten vanuit het perspectief van de individuele patiënt.’ 

Regie en gemoedsrust 

Jasper vond het indrukwekkend om te horen hoe groot de meerwaarde van een app kan zijn. Zoals de Hogenood app die ervoor zorgt dat mensen met een stoma makkelijker naar buiten gaan. Of de Fibricheck die je met twee vingers onder de camera laat weten hoe je hartritme is. Jasper: ‘Mensen die net uit het ziekenhuis komen, schrikken snel als ze zich wat minder voelen, met de Fibricheck kunnen ze direct zien of dat aan hun hart ligt. Deze apps geven regie en gemoedsrust. En juist daar ligt de kracht van de digitale zorggids: de website maakt inzichtelijk welke apps hieraan bijdragen.’ 

Waardevol 

Een aantal verhalen sprak Jasper in het bijzonder aan. Zoals het verhaal van Hans. Jasper: ‘Hans verloor zijn vrouw heel plotseling en heeft nu last van stemmingswisselingen en angsten. Hij gebruikt een app om zijn stemmingen per dag bij te houden. Hij heeft met de psycholoog afgesproken dat hij bij een bepaalde score contact met haar zoekt. De app is voor hem dus een stok achter de deur om hulp te zoeken als hij het nodig heeft. Dat is toch ongelofelijk waardevol?’ 

‘Ik hoop dat digitalezorggids.nl nog veel meer mensen zal helpen met het vinden van een app die echt meerwaarde biedt’, besluit Jasper. ‘Vaak ligt een verbetering in je kwaliteit van leven veel dichterbij dan je denkt.’  

De Patiëntenfederatie blijft digitalezorggids.nl verder ontwikkelen met nieuwe apps en aandoeningen.