Manon is 57 jaar en heeft al lang de diagnose MS. Ze probeert zoveel mogelijk te doen en richt zich met name op de dingen die wel mogelijk zijn. Daarom vindt zij de Cleo app niet prettig, ze houdt liever niet elke dag bij hoe ze zich voelt.

Wie is Manon?

‘In 1999 kreeg ik de diagnose. Ik had toen uitval van een been. De huisarts constateerde ook dat de huid raar voelde. Ik ben naar het ziekenhuis doorgestuurd, daar gaven ze aan dat het waarschijnlijk MS was. Heel veel klachten waar ik sinds mijn 23e al last van had bleken toen samen te hangen met MS. Vrij snel daarna werd het definitief.

Ik heb inmiddels drie jaar secundair progressieve MS. Door de vele schubs (toename van klachten) heb ik ook Parkinson gekregen. Ik ga er vooral mee om als een rugzakje dat ik ook af en toe naast mij neer kan leggen. Ik heb relatief veel pijn en ben best snel moe. Daarnaast heb ik weinig controle over mijn handen, ben slecht mobiel, zie niet goed en ben cognitief ook niet meer wat ik was. Omdat ik een drukke baan had als docent, ben ik 100% afgekeurd. Ik heb tot 2007 gewerkt. Ik gebruik veel geneesmiddelen en ik probeer te doen wat ik kan. Gelukkig volg ik nu lessen in mode ontwerpen en schrijven.’

Cleo review

De app deed niet zo heel veel voor mij. Ik vulde iedere dag in hoeveel last ik had van specifiek opgegeven MS-kwalen. Hoe moe ik was, hoe het met de spasmen ging, cognitie, etc. Je kon dan kiezen uit smileys. Dat kwam op mij best kinderachtig over. Met deze app besefte ik dat ik iedere dag actief bezig was met hoeveel pijn, spasmen en blaasproblemen ik wel niet had. Terwijl ik in die tijd liever leuke dingen doe in plaats van nadenken over hoe slecht ik mij voel. Daar ben ik liever niet zoveel mee bezig. Daarom heb ik ook geen behoefte aan lotgenotencontact. Ik heb het gevoel dat het opbieden tegen elkaar is wie het meest ziek is. Dat hoeft voor mij niet. ‘ 

Waar moet je op letten bij het kiezen van een app

Zoek waar je echt wat aan hebt. Niet invullen om het invullen maar het moet jou echt helpen. Vraag eventueel bij je MS- verpleegkundige welke apps goed zijn en welke niet.