Terug naar home

Sylvia: Lotgenotencontact via de Lichen Planus app en zelfregie met Happi Huid app zorgen bij mij voor meer acceptatie.

Avatar Generiek

Sylvia

heeft Lichen Planus

Sylvia heeft al lange tijd last van Lichen Planus, dit heeft behoorlijk veel invloed op haar leven. Toch blijft zij sterk en houdt ze regie. In de Happi Huid app houdt ze bij hoe het met haar gaat. En ze heeft contact met met lotgenoten via de Lichen Planus app. Ze helpt graag lotgenoten, zo kan ze haar eigen situatie ook beter accepteren. 

Wie is Sylvia?

‘Negen jaar geleden kreeg ik de diagnose Lichen Planus. In het begin had ik vooral last van orale (mond) Lichen Planus, later is daar de genitale variant bijgekomen. In lichte mate speelt het ook op de (hoofd)huid, de ogen en de nagels. Pas geleden ontdekte ik toevallig dat de diagnose al in 1995 door een parodontoloog is vastgesteld. De tandarts heeft mij dat nooit verteld. Die ging ervan uit ‘dat er toch niets aan te doen was’! Had ik de diagnose toen gehad, dan had dit een hoop leed kunnen voorkomen, waaronder een vulva operatie. Die was nooit was uitgevoerd als de diagnose vooraf bekend was geweest. De diagnose kreeg ik nu nà de operatie, omdat de klachten nog veel erger waren geworden en de gynaecoloog een collega dermatoloog om advies vroeg. De aandoening ervaar ik als behoorlijk ingrijpend, zo heb ik bijna altijd pijn met fietsen, zitten en soms ook lopen. Intimiteit is lastig, bepaalde dingen kunnen eenvoudig niet meer. Bij opvlamming in de mond is ook eten en drinken erg pijnlijk. Na veel uitproberen van medicijnen gaat het nu gelukkig over het algemeen wat beter.‘

Lichen Planus app

‘De Lichen Planus app heeft twee omgevingen: een is openbaar, de andere voor leden van de Lichen Planus Vereniging Nederland. Het openbare gedeelte bevat informatie over de aandoening. Ook is er een agenda met activiteiten van de vereniging. Als je lid bent van de Lichen Planus vereniging, dan kan je onder andere met lotgenoten contact opnemen. Je krijgt hiervoor een eigen profiel waarmee je kan inloggen. Hier kun je de fora bezoeken en vragen stellen aan lotgenoten. Dit lotgenotencontact is heel prettig. Wat mij hierin vooral helpt, is het helpen van anderen met hun vragen. Het geeft mij een goed gevoel en helpt mij bij het accepteren van mijn eigen situatie.’

Happi app

‘Met deze app kun je bijhouden hoe het met je gaat. Je gaat doelen stellen. Bijvoorbeeld: ik wil weer meer dan tien kilometer kunnen fietsen. Door bijvoorbeeld elke dag of week in te vullen hoe het gaat, zie je of dat doel dichterbij komt en kun je terugkijken naar de afgelopen periode. Ditzelfde kan je doen voor je kwaliteit van leven. Stel: je denkt dat het vandaag niet goed gaat, maar op de app zie je dat het over de hele maand genomen toch best goed ging. Dat is een fijn gevoel, omdat je dan beseft dat het dus niet continu zo erg is. Je probeert zo grip op je aandoening te krijgen. Dat geeft mij meer regie. Voor mij was het bijvoorbeeld het doel dat ik weer beter kon fietsen. De tijden dat ik 50 kilometer op een dag fietste, zijn voorbij. Maar door een ander haalbaar doel te stellen, kan ik nu weer iedere dag op de fiets. Soms is dat vijf en soms tien kilometer.

De app kan ook foto’s opslaan met ruimte om een notitie te maken. Bijvoorbeeld: opvlamming na een lange cursusdag zitten. Dat helpt je tijdens je consult met de dermatoloog. De foto's, notities en jouw gezondheidsbeleving geven de dermatoloog direct inzicht in wat jij hebt meegemaakt. Verder kun je je medicatie in de app instellen en sinds kort ook via de app bestellen! Je scant dan de barcode van de medicatie of je typt het in en je geeft de dosering aan. De app heeft dus veel te bieden!’

Mijn tips voor jou

  • Leestip

    Het boekje ‘Van overleven naar zinvol leven’ van Anke de Jong-Koelée. Dat heeft mij heel erg geholpen om weer grip en regie te krijgen op mijn leven.

  • Ga anderen helpen

    Dat helpt ook jezelf om met je aandoening om te gaan. Zo leer je meer over de aandoening en ga je, met anderen, op zoek naar hoe je je kwaliteit van leven kan verbeteren.

  • Zoek informatie bij een patiëntenvereniging

    Die informatie is heel erg gericht op het hoe je met je ziekte om kunt gaan.

Waar moet je op letten bij het kiezen van een app

Ik zoek via Google informatie en recensies over een bepaalde app. Vergelijk verschillende bronnen met elkaar en kom dan tot een oordeel.

Deze websites raad ik aan

Het boekje ‘Van overleven naar zinvol leven

Contact met andere Lichen Planus patiënten

Wil contact met andere Lichen Planus patiënten?
Dat kan via de patiëntenorganisatie Lichen Planus.

Bezoek de Lichen Planus vereniging.