Terug naar home

Anke: Via de LichenPlanus app vind ik onafhankelijke informatie.

Avatar Generiek

Anke

heeft Lichen Planus

Anke heeft al meer dan 15 jaar de diagnose Lichen Planus. Ze heeft hier veel last van gehad, maar gelukkig helpen de medicijnen die ze krijgt goed. Vooral als haar weerstand wat lager wordt of als ze stress heeft, komen de klachten terug. Via de Lichen Planus app heeft ze contact met lotgenoten en vindt zij betrouwbare informatie. Dat helpt haar bij het omgaan met Lichen Planus.

Wie is Anke?

‘Ik kreeg de diagnose Lichen Planus in het najaar van 2005. Dit uitte zich door verschillende plekken op mijn huid en in mijn mond. Bij de huisarts kreeg ik wat middelen maar die hielpen niet. Gelukkig wilde de tandarts dat ik naar een kaakchirurg ging. Hij heeft toen de diagnose gesteld. Wat ben ik blij dat de tandarts en de kaakchirurg door hebben gevraagd. Zelf heb ik vooral last van ontstekingsplekken van de huid en slijmvliezen. Dat kan voorkomen op je hoofdhuid, mond, nagels, slokdarm en op je genitaliën. Het zijn jeukende plekken en het doet pijn. De plekjes in je mond zijn vooral heel vervelend. Het is zo pijnlijk dat ik bijna niet kon eten. Er zijn medicijnen voor, maar dat onderdrukt de klachten alleen. Het gaat helaas nooit over. Ik heb er gelukkig veel baat bij. Het duikt vooral op als mijn weerstand minder wordt of als ik stress heb. Dan probeer ik preventief te smeren.’

Lichen Planus app

‘De Lichen Planus app gebruik ik heel graag. Deze app heeft verschillende functies. Er staat allerlei informatie op over de verschillende vormen van Lichen Planus. Je kan via de app contact zoeken met lotgenoten en je kan vragen stellen en tips geven op een forum. Op die manier kom ik in contact met lotgenoten. Daarnaast staat er een agenda op met allerlei activiteiten over Lichen Planus. Op het forum worden hele concrete vragen gesteld. Bijvoorbeeld of iemand ervaring heeft met een bepaalde arts en een bepaalde zalf. Op die manier kan je snel tips uitwisselen. Ik heb bijvoorbeeld veel gehad aan de vraag of acupunctuur helpt bij Lichen Planus. Er kwam uit dat je daar goed over na moet denken omdat het een nieuwe uitbraak tot gevolg kan hebben. En een vraag die vaak voorkomt is welke voeding slecht voor die ziekte is, wat moet ik laten staan en wat kan ik wel eten? Mede hierdoor laat ik onder andere tomaten, walnoten en chocolade staan.’

Mijn tips voor jou

  • De website van de Lichen Planus vereniging

    Deze werkt prettig en hier kan je betrouwbare informatie vinden

Waar moet je op letten bij het kiezen van een app

‘Ik vind het heel belangrijk dat de app regelmatig wordt bijgewerkt. Daarnaast vind ik het heel belangrijk dat de informatie klopt. Ook moet de app makkelijk in gebruik zijn en niet al te ingewikkeld. Voor iedereen toegankelijk dus. Veiligheid vind ik ook belangrijk, helemaal als de persoonsgegevens in staan, dat is de basis.

Contact met andere patiënten met Lichen Planus

Wil contact met andere patiënten met Lichen Planus?
Dat kan via de patiëntenorganisatie Lichen Planus.

Bezoek de Lichen Planus vereniging.