Terug naar home

Ted: In het begin heb ik veel aan de Stoma app gehad.

Avatar Generiek

Ted

heeft een stoma

Ted kreeg een zware operatie toen hij blaaskanker had. Hierdoor moest hij een stoma. In de beginperiode had hij erg veel aan de Stoma App. Vooral voor het zoeken naar de juiste stoma- materialen.

Wie is Ted?

‘Ik heb een urinestoma. Vijf en een half jaar geleden kreeg ik blaaskanker. Via een operatie is er toen heel veel weggehaald: mijn blaas, prostaat, dunne darm en blindedarm. Ik heb een maand in het ziekenhuis gelegen. Dat was ingrijpend, het gebeurt allemaal tegelijk. De keuze voor deze operatie heb ik snel moeten maken. Terwijl er ook andere mogelijkheden waren. Als ik terugkijk was dit de beste keuze voor mij. Ik heb naast mijn stoma helemaal geen klachten meer. Ik heb goede controles gehad en die lopen nog steeds door. In het begin vond ik het wel lastig om uit te zoeken welke stomamaterialen het beste bij mij passen. Eens in de drie maanden heb ik wel eens een lekkage. Verder heb ik weinig ongemak.

Stoma App review

De app heeft mijn heel erg geholpen bij de keuze van het materiaal. Je geeft je gegevens door en dan krijg je te weten welke hulpmiddelen je moet gebruiken. Heel handig in de beginfase. Als je bijvoorbeeld last krijgt van je huid, dan krijg je via die app te horen dat je wat voor je huid kan gebruiken of dat je ander materiaal nodig hebt. Dat geeft veel zekerheid. Daarbij staat er veel informatie in de app over het leven met een stoma.

Hogenood review

Deze app is gekoppeld aan Google Maps en laat heel snel zien waar een openbare wc in de buurt is. Ik moet één keer per twee uur mijn stomazak legen. Dan is het wel prettig als je weet waar een wc is. Dat geeft onderweg gewoon zekerheid. Ik ga nu makkelijker naar buiten.’

Mijn tips voor jou

  • De stomavereniging

    Stomavereniging.nl is een hele goede tip. De website is continu up-to-date en geeft zeer breed informatie voor alle stomavormen. Ook de bijeenkomsten zijn heel prettig. Buiten corona om is er het koffie-uurtje per kwartaal, je kunt dan met lotgenoten informatie uitwisselen. En jaarlijks is er een landelijke bijeenkomst met lotgenoten en artsen. Dat zijn echt heel goede bijeenkomsten. Het is de 25 euro meer dan waard. Daarnaast biedt de stomavereniging informatie over hoe je na een operatie omgaat met een stoma, zowel voor jou als je partner.

Waar moet je op letten bij het kiezen van een app

Let goed op de beveiliging van de data. Maar dit is heel moeilijk om echt te achterhalen, probeer het wel op te zoeken als dat lukt. Tot op heden zijn mijn ervaringen goed.

Contact met andere stoma patiënten

Wil je in contact komen met andere stoma patiënten?
Dat kan via de patiëntenorganisatie de Stomavereniging.

Bezoek de Stomavereniging of telefonisch bereikbaar op 030 – 634 39 10 van maandag t/m vrijdag tussen 09:00 en 17:00.