DigitaleZorgGids: COPD

Heeft u COPD? DigitaleZorgGids zocht uit wat digitale zorg voor u kan betekenen. (laatst geupdate: 15-11-2016)

Wat houdt de ziekte in?

COPD is een chronische longziekte. COPD – wat staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease (Chronische Obstructieve Longziekte) – is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Patiënten met COPD kunnen moeilijker ademhalen doordat hun longen beschadigd zijn. Doordat zij minder zuurstof hebben, zijn dagelijkse taken, zoals een boodschap doen, traplopen of omkleden zwaarder dan voor mensen zonder COPD. Bekijk hier een kort filmpje over COPD.

Wat voor digitale zorg diensten kunt u gebruiken?

DigitaleZorgGids heeft geprobeerd om voor u als COPD-patiënt een zo volledig mogelijk overzicht te maken van digitale zorgdiensten waar u gebruik van kunt maken. Naast de meer algemene digitale zorgdiensten die uw zorgverlener mogelijk al biedt – zoals een e-consultonline herhaalrecept of inzage in uw medische dossier – hebben wij voor u een selectie gemaakt van ziekte-specifieke apps, sites en services. 

Mist u een app, site of ander product in dit overzicht? Laat dit dan weten aan onze redactie via redactie@digitalezorggids.nl 

Wat vindt de patiëntenvereniging?

Volgens Naomi Coenraad, projectleider bij het Longfonds, zijn er veel kansen om de kwaliteit van leven van longpatiënten te verbeteren met behulp van eHealth. De patiëntenvereniging heeft echter ook moeite met grip te houden op alle digitale mogelijkheden voor longpatiënten. Zij staan dan ook achter het initiatief van Patiëntenfederatie Nederland om op DigitaleZorgGids per ziekte een overzicht te geven van de mogelijkheden die digitale zorg biedt. Zelf heeft het Longfonds criteria ontwikkeld waarmee longpatiënten kunnen testen of een app bruikbaar, begrijpelijk en van toegevoegde waarde is. “Het gaat er uiteindelijk om dat de patiënt de app gaat gebruiken”, verduidelijkt Coenraad.

"Het gaat er uiteindelijk om dat de patiënt de app gaat gebruiken."

Naomi Coenraad, projectleider Longfonds

Daarnaast probeert het Longfonds op de hoogte te blijven van de technologische ontwikkelingen op het gebied van zorg, medicatie en behandelingen. “We denken bijvoorbeeld ook mee over specifieke COPD-modules in patiënt portalen: waar lopen patiënten tegenaan en wat hebben zij nodig?” 

 

>Wat kunt u zelf doen?

Hulp en informatie via relevante apps en sites

Volari COPD (iOS | Android | gratis) - (schrijf een review over deze app)
De voornaamste functie van de Volari COPD app is u handvaten bieden voor het leven met COPD. De app geeft advies en helpt u daarnaast om inzicht te krijgen in uw klachten en (slechte) gewoonten. Met het invullen van de COPD-vragenlijst in de app krijgt u grip op uw gezondheidstoestand. Het leuke aan Volari COPD is dat de app spelelementen bevat. U verdient punten en zogenaamde badges als u bijvoorbeeld niet gerookt heeft of een wandeling gemaakt hebt. COPD app is ontwikkeld door farmaceutisch bedrijf Novartis in samenwerking met 100 COPD-patiënten.

QuitNow! - stop met roken (iOS | Android | gratis)
Voor sommige COPD-patiënten is stoppen of minderen met roken één van de grootste en lastigste uitdagingen. Gelukkig zijn er tientallen apps te downloaden die u hierbij kunnen helpen. De QuitNow! app is één van de betere apps op dit gebied. Motiveren om te stoppen met roken wordt in deze app gedaan door statistieken bij te houden hoeveel geld u heeft bespaard en hoeveel tijd u aan uw leven hebt toegevoegd door met deze slechte gewoonte te stoppen. Allerlei mijlpalen worden verder in de app bijgehouden, zoals de dag waarop u fysiek niet meer afhankelijk bent van nicotine, en de gunstige effecten op uw ademhaling. 

COPD e-beeldatlas (iOS | gratis)
Deze app is eigenlijk bedoeld voor zorgverleners om patiënt uitleg te geven over COPD en de behandelingen. De app bevat dus best wat vakjargon – woorden en uitdrukkingen die zorgverleners onderling gebruiken – maar heeft ook mooie afbeeldingen en heldere teksten over uw ziekte.

Mijn Luchtkwaliteit (iOS | Android | gratis)
Mijn Luchtkwaliteit informeert over de kwaliteit van lucht in uw omgeving. U kunt de app zo instellen dat u een persoonlijk alert krijgt als er in de buurt een bepaald niveau van ozon, stikstofdioxide of fijn stof wordt verwacht. Hierdoor kunt u beter inschatten of beter is om nog even binnen te blijven of op een ander moment inspanning te verrichten. Mijn Luchtkwaliteit is mogelijk gemaakt door de RIVM, GGD Amsterdam en DCMR milieudienst Rijnmond. 

Ik heb nu last (iOS | gratis) - (schrijf een review over deze app)
De 'Ik heb nu last' app is niet specifiek gericht op COPD-patiënten, maar kan voor u mogelijk wel relevant zijn. In de app kunt u met een druk op een knop aangeven wanneer u last heeft van uw luchtwegen. U ziet vervolgens direct op welke plek en in welke mate andere gebruikers van de app last aangaven. De makers van de app hopen dat ze op den duur zoveel informatie verzamelen via de app, dat ze u en andere gebruikers persoonlijk advies kunnen gaan geven. Bijvoorbeeld dat het voor u als COPD-patiënt wat aan de warme kant is buiten en u daar mogelijk klachten van kunt ondervinden. ‘Ik heb nu last’ is een app van het RIVM In samenwerking met Milieudefensie, Longfonds, IRAS en studenten van de Hogeschool Rotterdam.

 

Adem en Eefje (iOS | gratis) - (schrijf een review over deze app)
Adem en Eefje is een app vol ademhalingsoefeningen voor patiënten met een chronische aandoening als COPD of astma. Daarnaast helpt de app u eraan te herinneren uw medicatie te nemen of uw oefeningen te doen. Adem en Eefje is ontwikkeld door ademtherapeute Hellen Lindeboom (De Kinderkliniek, Almere). 

Astma-COPD.nl
De website Astma-COPD.nl heeft als belangrijkste doelstelling om u als patiënt en uw familie of vrienden zo uitvoerig mogelijk te informeren over onder andere COPD en de daarbij behorende problemen en behandelwijzen daarvan. 

Longforum (COPD)
Wat betekent het om COPD te hebben? Patiënten kunnen ervaringen delen op de COPD-pagina van het Longforum. Het Longfonds is nauw betrokken bij dit forum.

Inhalatorgebruik.nl
Als u gebruikt maakt van een inhalator of puffer voor het toedienen van medicijnen, dan is het belangrijk om op de juiste manier te inhaleren. Anders komen de medicijnen niet op de juiste plek en werken zij minder of zelfs niet goed. De site inhalatorgebruik.nl helpt patiënten door middel van instructiefilmpjes en gebruiksaanwijzingen bij het beter leren inhaleren.  

Persoonlijke vragenlijst voor het gesprek met uw arts
Tijdens een bezoek aan de huisarts, longarts, praktijkondersteuner of (long)verpleegkundige komt er veel op u af. Hoe weet u of u de juiste vragen stelt? En of u niks vergeet? Op longfonds.nl kunt u uw eigen persoonlijke vragenlijst maken die u kan helpen het gesprek beter voor te bereiden.

 

>Wat kunt u samen met uw dokter doen?

Samenwerken op zelfmanagement platformen 

Steeds meer zorgverleners werken met digitale systemen waarin ze met u kunnen communiceren, informatie kunnen delen of uw waardes in de gaten kunnen houden. Wat u kunt gebruiken dat hangt af van uw zorgverlener. Wij houden u graag op de hoogte van wat er allemaal al mogelijk is, u kunt zelf eens navragen bij uw huisarts of longverpleegkundige of zij al zoiets bieden. Misschien bent u wel de eerste met wie uw dokter aan de slag wilt gaan. 

Mijn COPD Online
Mijn COPD Online kunt u het beste beschouwen als een online dagboek dat u, indien gewenst, samen met uw zorgverlener deelt. U kunt bijhouden hoe het met u gaat en eigen doelen formuleren. In Mijn COPD Online zit de ziektelastemeter. De ziektelastmeter brengt in beeld hoe u zich voelt en wat de invloed is van COPD op uw leven. Met vragen of behoefte aan advies kunt u via het e-consult contact leggen met uw zorgverlener. Zo hoeft u niet te wachten tot het eerstvolgende consult, maar kunt u direct digitaal uw vraag stellen. Daarnaast bevat Mijn COPD Online een kennisbank met tips en informatie over uw ziektebeeld, behandelingen en geneesmiddelen. 

MijnCOPDCoach
De naam zegt het al: MijnCOPDCoach is een digitale coach die 24 uur per dag voor u klaarstaat. Op dit platform vindt u tips en oefeningen om uw klachten te verminderen, meer te bewegen en beter om te gaan met u ziekte. Daarnaast leert u meer controle te krijgen over uw klachten en over uw aandoening. Lijkt het u wat om met MijnCOPDCoach aan de slag te gaan? Informeer dan of uw behandelaars hier gebruik van maken, dan kunnen zij u voorzien van een gebruikersnaam, inlogcode en meer informatie over het gebruik van MijnCOPDcoach. 

e-Vita COPD
e-Vita COPD is een programma op internet dat gekoppeld is aan het systeem van uw huisarts. Via e-Vita kunt u thuis digitaal uw eigen medische gegevens inzien en kunt u contact leggen met uw huisarts. Daarnaast bevat het programma leermodules zodat u meer te weten kunt komen over uw chronische aandoening. 

Telemonitoring

COPD InBeeld
In Oost-Nederland zijn enkele grote zorgorganisaties samen opgetrokken bij het ontwikkelen van een methode waarbij COPD-patiënten thuis onder controle staan. Dit heet ook wel: Telemonitoring. Dankzij COPD InBeeld kunt u, vaak belastende, standaard controles in het ziekenhuis overslaan.   
Zorginnovatie bedrijf FocusCura ontwikkelde hiervoor een applicatie genaamd cVitals. In cVitals kunt u met behulp van zelfmeet-apparatuur thuis uw waardes meten en doorgeven. De waardes worden op afstand gecontroleerd door verpleegkundigen. Als u een verhoogd risico heeft, of vragen heeft over uw situatie, kunt u degewenst tussentijds (video)contact opnemen. 

 

Digitale zorg beloftes voor COPD-patiënten 

Zoals u kunt lezen, zijn er al een aantal concrete apps, sites en diensten waar u als COPD-patiënt gebruik van kunt maken. Maar de ontwikkelingen gaan snel en er wordt continue aan nieuwe producten of technologieën gewerkt die mogelijk in de toekomst voor u uitkomst kunnen bieden. Daar noemen wij ook graag een voorbeeld van. 

Een speciaal opzetstuk voor op je inhalator moet er voor zorgen dat een aanval voorspeld kan worden

Slimme inhalatoren van Propellor Health
Het Amerikaanse bedrijf Propeller Health probeert door nieuwe technologie patiënten en meer grip te geven op luchtwegaandoeningen als COPD of astma en het leven met deze ziekte gemakkelijker te maken. Het bedrijf ontwikkelde de zogeheten Propellor, een opzetstuk vol sensoren die op de inhalator wordt bevestigd. Volgens Propellor Health past dit opzetstuk op vrijwel alle inhalatoren die op de markt beschikbaar zijn. De patiënt gebruikt de inhalator tijdens een aanval. Door het opzetstuk wordt er nauwkeurig bijgehouden hoe en wanneer de inhalator gebruikt is. Deze informatie wordt vervolgens automatisch vergeleken met het standaard gebruik. Hierdoor wordt er in de bijbehorende app zichtbaar gemaakt wanneer er vermoedelijk een aanval aankomt. Deze informatie kan indien gewenst gedeeld worden met familie of met zorgverleners.
De slimme inhalator van Propellor houdt door de ingebouwde sensoren niet alleen bij welke dosering medicatie je hebt ingenomen, maar ook wanneer en waar je op dat moment was. Wanneer Propeller-gebruikers daar toestemming voor geven, worden die gegevens over gebruik verzameld en geanalyseerd door het bedrijf. Met behulp van big data analyses kan Propeller Health vervolgens iets vertellen over de luchtkwaliteit in bepaalde steden, of de plekken waar veel gebruikers benauwd werden en een extra pufje moesten nemen.

Grip op het effect van medicijnen met Cohero Health
Het Amerikaanse bedrijf Cohero Health heeft twee slimme apparaatjes op de markt gebracht die medicatie-gebruik en het effect daarvan bij COPD-patiënten meten. Allereerst bedacht het bedrijf een sensor die op de inhalator wordt geplaatst en bijhoudt hoeveel en wanneer een patiënt zijn of haar inhalator gebruikt. Daarnaast ontwikkelde Cohero Health een slimme spirometer. Een spirometer is een apparaatje dat de longfunctie en longinhoud meet. 

We noemen beide apparaten 'slim' omdat ze via bluetooth gekoppeld zijn aan een app voor op je smartphone of tablet. De informatie die de sensor en de spirometer verzamelen wordt automatisch in de app bijgehouden en inzichtelijk gemaakt. Zo zien patiënten en hun zorgverleners direct wat het effect is van het medicatie-gebruik op hun longfunctie. 

Aandoening: COPD
26 oktober 2016
DigitaleZorgGids: COPD

1 reactie

Reageren