De digitale zorg van Bart

Bart is 28 jaar oud, woont samen met zijn vriendin in Bunnik en heeft sinds zijn zestiende reuma. “Als tiener begonnen bij mij de pijnklachten, met name in mijn heupen en knieën. Die laatste waren altijd gezwollen. In eerste instantie dacht de huisarts niet aan reuma, de ziekte kwam niet in mijn familie voor. Uiteindelijk werd toch de diagnose reumatoïde artritis gesteld.”

Als tiener baalt Bart enorm van zijn ziekte, vertelt hij. “Mijn vrienden zaten op sport, speelden wedstrijden, en ging in de weekenden uit. Niet alleen waren veel sporten voor mij te belastend, voor uitgaan had ik niet altijd energie én vanwege mijn medicijnen was alcohol niet aan de orde.” Nog steeds vindt Bart het lastig dat hij dingen moet laten. “Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden en dingen met mijn vriendin en vrienden te blijven ondernemen, maar het is niet altijd makkelijk. Wat ik ervoor zou geven om me 100% gezond en zorgeloos te voelen tijdens een weekendje weg met de vriendengroep.” 

Bart merkt ook weleens onbegrip in zijn omgeving. “Reuma associëren veel mensen toch met een oudere mensen, niet met jongeren. ‘Of ik niet te jong ben voor reuma’, wordt me dan gevraagd. ‘Ja’, zeg ik, ‘dat vind ik ook, maar ik heb het helaas toch’. Via het ziekenhuis heeft hij wel wat lotgenoten leren kennen, andere jonge mensen met reuma. “We hebben een Whatsapp groep waarin we dingen met elkaar bespreken, vragen aan elkaar stellen of gewoon over en weer flauwe grappen sturen.” Bart leest ook veel online over zijn aandoening. “Ik heb een tijd echt mijn kop in het zand gestoken, met name toen ik nog een puber was, maar ik vind het belangrijk om op de hoogte te blijven van de medische ontwikkelingen en wil precies weten wat er met me scheelt en welke medicatie of behandeling voor mij misschien interessant is.” 

De website jong-en-reuma.nl biedt lotgenotencontact voor jonge mensen met reuma

Tot voor kort nam Bart zijn medicatie in de vorm van pillen, maar inmiddels dient hij zichzelf wekelijks een injectie toe. “De dosering van deze medicatie is hoger, maar de bijwerkingen vallen gelukkig mee. Soms heb ik er totaal geen zin in, maar ik weet dat het voor een goed doel is.” Omdat het even wennen is, omschakelen naar een nieuw medicijn, heeft Bart een medicatie-app op zijn telefoon gezet. “Ik kwam die app, MedAlert, per toeval in de App Store tegen en gebruik hem graag.” 

Op Barts telefoon staat ook Reuma App, dat is een app die erop is gericht om reumapatiënten meer grip te geven op hun aandoening. “Ik werd erop gewezen door mijn arts en gebruik de app vrij vaak. De app bevat meerdere functies, maar ik gebruik met name het logboek. Daarin kan ik snel en gemakkelijk wat dingen bij houden over medicatie of hoe ik me voel. Als ik een keer daarop weer bij de arts zit, kan ik die app makkelijk als naslagwerk gebruiken. Anders vergat ik vaak toch weer de helft.” 

Bart over de logboek functie van de Reuma App: 'Daarin kan ik gemakkelijk dingen bijhouden over medicatie of hoe ik me voel.'

Een afspraak maken in het ziekenhuis, dat gaat gelukkig ook digitaal, vertelt Bart. “Via het patiënt portaal kan ik afspraken maken en inzien. Ik stel ook weleens een vraag via die website. Van de week nog, over onze geplande vakantie naar Spanje. Super handig.”

Aandoening: Reuma
8 augustus 2017
De digitale zorg van Bart

Er zijn nog geen reacties

Reageren