De digitale zorg van Betty

Betty Frankemölle woont in Heemskerk. Ze is jaren actief geweest als verpleegkundige, maar moest haar werkzaamheden stoppen vanwege haar chronische ziekten. Betty heeft een ernstige en moeilijk behandelbare vorm van astma en maag- en darmproblemen. “Ik ben nog omgeschoold om halve dagen te werken, maar helaas moest ik dat uiteindelijk ook opgeven”, vertelt de 60-jarige dame uit Heemskerk.

Hoewel Betty haar baan als verpleegkundige moest stopzetten, is zij inmiddels weer actief als vrijwilliger bij het Longfonds. Daarnaast doet zij verschillende hand en spandiensten bij Longpuntbijeenkomsten en spreekt ze regelmatig over haar ziekte en gezondheid voor andere patiënten. Onlangs reisde ze nog af naar een Londen om daar een workshop te houden tijdens een longcongres. “Mijn ervaringen delen met anderen vind ik erg belangrijk”, vertelt Betty. “Ik ben nu in staat om in mogelijkheden te denken. Dat was in het begin niet het geval. Toen ik te horen kreeg dat ik niet meer kon werken, had ik het gevoel ineens helemaal niets meer te kunnen. Inmiddels zie ik in dat ik nog van alles kan, mits ik heel goed plan. Dat wil ik andere patiënten ook mee geven.” 

Medicatieoverzicht

Betty houdt allerlei informatie over zichzelf nauwkeurig bij. Vanwege haar maag- en darmproblemen moet Betty altijd goed uitkijken wat ze eet en krijgt ze deels sondevoeding. “Op aanraden van de huisarts hou ik een buikpijn-dagboek bij.” Daarnaast heeft Betty zelf een overzicht gemaakt van haar medicatie en allergieën: dat paste precies op 1A4’tje. “Zorgverleners zijn altijd blij met mijn duidelijke overzicht, zo krijgen zij het niet van de apotheek”, vertelt Betty. Hoe belangrijk het is dat Betty zelf dit overzicht heeft, bleek toen ze bij een operatie een lichte dosis morfine toegediend kreeg. Ze bleek behoorlijk overgevoelig te zijn hiervoor en viel daardoor tijdens de operatie weg en moest aan het zuurstof. “Vanaf dat moment heb ik – in samenspraak met de specialist – ook een duidelijke allergie-lijst aangelegd. Zoiets mag niet nog eens gebeuren.” 

Het contact met haar huisarts verloopt deels digitaal, vertelt Betty. “Via MijnGezondheid.net stel ik weleens de vragen die niet urgent genoeg zijn om langs te gaan op het spreekuur, maar waar ik wel graag even advies over wil krijgen. Dat scheelt mij een ritje naar de praktijk en werkt wel zo efficiënt.” Ook afspraken bij haar huisarts die minder urgent zijn, bijvoorbeeld een standaard controle, maakt Betty digitaal. “Alleen als ik vandaag of morgen terecht wil, dan bel ik even. Dan kan ik mijn zorgen uitleggen en hebben ze altijd wel een plekje voor me.” 

Te kinderachtig 

Op aanvraag van het Longfonds testte Betty als ervaringsdeskundige het online programma Mijn Astma Coach uit. Daarin worden patiënten ondersteund bij hun ziekte en krijgen zij praktische adviezen om de astma onder controle te houden. “Daar was ik niet echt over te spreken”, geeft ze toe. “De toon van de app is vrij kinderachtig, dat spreekt mij als volwassene niet aan. Het advies vond ik ook dwingend en beperkt, terwijl ik vind dat je mensen juist zelf na moeten laten denken.” 

Betty probeerde ook Mijn Medicijncoach uit, een online dossier waarin patiënten zelf overzicht kunnen houden op hun medicijngebruik. “Mijn Medicijncoach vind ik erg veelbelovend, maar het programma is nog niet voldoende doorontwikkeld. Ik kon bijvoorbeeld de medicijnen die ik al jaren slik voor mijn darmproblemen niet invoeren. Als de database wordt uitgebreid, dan zou ik het zeker fijn vinden om zo’n online programma te gebruiken om mijn medicatie bij te houden.” 

Nog geen patiëntenportaal 

In het ziekenhuis in Beverwijk waar Betty onder behandeling is, werken ze nog niet met een patiënten portaal. “Dat zou ik erg fijn vinden. Een online dossier waarin ik kan zien wat mijn team van specialisten en verpleegkundigen over me schrijven lijkt me ideaal.” 

Daarnaast zou Betty graag de mogelijkheid hebben om haar persoonlijke bevindingen bij te houden en digitaal te delen met de arts. “Incidenten gebeuren toch met name ’s nachts of in het weekend. Ik zou graag ergens een aantekening kunnen maken – bijvoorbeeld over een moment waarop ik veel pijn had – en dit automatisch kunnen delen met mijn zorgverlener. Zo heeft hij ook een compleet beeld van hoe het met me gaat en kunnen we dat tijdens het consult bespreken.” MijnGezondheid.net heeft deze functie volgens Betty helaas niet. “Ik kan wel aantekeningen maken, maar deze zijn niet zichtbaar voor de arts. Daarom doe ik het maar op papier.” 

Even een foto sturen 

Als Betty wat uitgebreider met de specialist wil spreken, dan moet ze daarvoor een belafspraak maken. In de praktijk is de gemiddelde wachttijd tot zo’n gesprek een week of twee. “Ik zou het geweldig vinden als ik even snel een berichtje kon sturen of een foto kon delen met de vraag of hij even mee wil kijken. Een kortere lijn zou fijn zijn, technisch gezien is dat volgens mij best mogelijk. Het bespaart tijd en zou mij meer rust geven.”

20 september 2016
De digitale zorg van Betty

Er zijn nog geen reacties

Reageren