Van ziek-zijn dossier naar gezondheidsomgeving

Op 21 november organiseerde MedMij een bijeenkomst over de veranderende rol van de patiënt. In de zaal zaten zorgverleners, ontwikkelaars van digitale zorg oplossingen en patiënten. Eén van die patiënten was Tessa Cornelissen. Als ervaringsdeskundige verzorgde ze samen met hoogleraar Paul Iske een sessie waarbij Tessa ondervraagd werd over haar ervaringen met digitale zorg.

Tessa Cornelissen is 38 jaar, is getrouwd en woont in Limburg. Ongeveer twaalf jaar geleden liep ze door een val van de trap een hersenletsel op. Sindsdien kampt ze met concentratie- en geheugenproblemen. Daarnaast heeft Tessa migraine, problemen met haar maag en een prikkelbare darm. Vroeger werkte ze als medisch secretaresse, maar het werktempo en de werkdruk lagen bij die baan te hoog. Inmiddels is Tessa actief als vrijwilligster bij onder andere twee patiëntenverenigingen en binnen de gehandicaptenzorg.

Vanuit haar rol als ervaringsdeskundige en eindgebruiker denkt Tessa regelmatig mee over de digitalisering van de zorg. “Als er bij ons in de regio in een ziekenhuis of zorginstelling getest wordt met een nieuw portaal of online omgeving, dan help ik graag met testen en meedenken.” Tessa hoopt hiermee haar steentje bij te dragen aan het versnellen van de ontwikkelingen, maar merkt op dat ze vaak niet weet in hoeverre haar bijdrage echt meegenomen wordt. “Er wordt met veel enthousiasme een werkgroep opgetuigd, wij testen de online omgeving, leveren feedback en tips, en daarna horen wij als patiënten er eigenlijk niets meer van. Misschien komt het daarna wel helemaal stil te liggen?”

Tijdens de bijeenkomst vertelt Tessa onder andere over haar ervaringen met digitale zorg, specifiek over het portaal van het ziekenhuis. Tot haar spijt gebruikt Tessa dit portaal nauwelijks. “De beloftes voor dit portaal waren groot, we zouden alle verslagen en ons medisch dossier terug kunnen zien. Helaas is het portaal nog steeds nagenoeg leeg.” Op dit moment houdt Tessa, bij gebrek aan beter, zelf op papier bij wanneer ze welke arts gesproken heeft, wat de conclusie van het gesprek was, welke medicatie ze gebruikt en wat haar bloedwaarden zijn. Wat Tessa ook mist, is de mogelijkheid om eigen gegevens aan het dossier toe te voegen.

Hoe het wel zou moeten en waar Tessa wel behoefte aan heeft, weet ze helder te formuleren. “Het dossier van het ziekenhuis is een ziek-zijn dossier. Ik wil een gezondheidsdossier. Waar ik bijhoud wat ik aan beweging doe, hoe ik slaap, wat ik eet.”

Een persoonlijk gezondheidsomgeving waarin alle informatie van zowel het ziekenhuis, de huisarts, de apotheek, en de eigen (gemeten) gegevens, op één plek bijgehouden kunnen worden, lijkt Tessa ideaal. “MedMij is een geweldig initiatief. Dit programma zorgt ervoor dat alle betrokken partijen op een veilige manier informatie uitwisselen en je als patiënt zelf grip krijgt op al jouw gezondheidsgegevens.”

Tessa gelooft ook dat een persoonlijk gezondheidsdossier de zorg daadwerkelijk verandert. “Door zelf meer te meten, bijvoorbeeld door thuis op de weegschaal te staan, beweging bij te houden, voeding bij te houden of af en toe bloeddruk te meten, ben je je bewuster van je gezondheid. Door deze informatie ook te delen met je arts, kun je niet alleen betere begeleiding krijgen, maar kunnen eventuele aandoeningen misschien wel eerder worden gedetecteerd en onderschept. Zo wordt de zorg meer preventief.”

Bent u benieuwd naar de overige presentaties tijdens de MedMij-bijeenkomst? Deze kunt u hier terug vinden.

Er zijn nog geen reacties

Reageren